Charlotte Falsing

Charlotte Falsing

lørdag, 31 december 2016 11:08

Kursusprogram for årsmødet 2017

Kursusprogram for Dansk Narkolepsiforenings årsmøde den 10., 11. og 12. marts 2017


Ud fra hvert punkt kan man se hvilke pakker de enkelte programpunkter gælder for.

            
Fredag d. 10/3:

fra 14.00 … er værelserne til rådighed for de overnattende A

18.00 Middag - 2 retters menu inkl. 1 glas vin eller 1 øl/vand, aftenkaffe og socialt samvær A

Lørdag d. 11/3:

fra 06.30 Morgenmad A

fra 09.00 Formiddagskaffe udenfor salen A, B, C, D

9.30 Velkommen ved formand Margit Pindstofte A, B, C, D

9.45 Grupper A, B, C, D

10.15-11.30 Generalforsamling A, B, C, D

12.00 Frokostbuffet inkl. 1 øl/vand A, B, C, D

13.00-15.00 Kursus: ”Lær at leve med narkolepsi” – 1. del v/sundhedsinnovator Peter Thybo A, B, C, D

15.00 Eftermiddagskaffe udenfor salen A, B, C, D

15.15-17.15 Kursus: ”Lær at leve med narkolepsi” – 2. del A, B, C, D

19.00 Middag - 2 retters menu inkl. 1 glas vin eller 1 øl/vand efterfulgt af amerikansk lotteri, aftenkaffe og socialt samvær A, B, C

Søndag d. 12/3:

fra 06.30 Morgenmad. Husk at tjekke ud senest kl. 11.00, hvis ikke du har bestilt værelset til efter A, B

09.30-10.30 Foredrag om nyeste forskning og aktuel info v/Poul Jennum – Dansk Center for Søvnmedicin, Glostrup A, B, E

10.30 – 10.45 Pause A, B, E

10.45 – 12.30 Paneldebat mellem neurologer fra Danmarks søvncentre A, B, E

ca. 12.30 Afrunding og tak for denne gang A, B, E

13.00 Frokost. Arrangementet slutter efter frokost A, B, E


Der tages forbehold for ændringer i programmet.

Prisliste 2017
for Dansk Narkolepsiforenings årsmøde/kursus på
Best Western Hotel Fredericia, Vestre Ringvej 96, 7000 Fredericia

 

Ikke-medlemmer er også meget velkomne til at deltage i Dansk Narkolepsiforenings årsmøde, men prisen er så 500kr højere end annonceret i prislisten her. Ønsker du at deltage skal du sende en mail til foreningens kasserer Connie Landstedt på Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den..


* Bemærk: I pakke A og B er de nævnte priser inkl. overnatning pr. person, uanset om overnatning sker i enkeltværelse, dobbeltværelse eller som ekstra opredning i dobbeltværelse.


Pakke A:
Deltagelse fra fredag til søndag med 2 overnatninger i dobbelt eller enkeltværelse inkl. indlæg, generalforsamling og forplejning iht. kursusprogram:

  • Pris pr. person*:    kr.    1.995

Pakke B:
Deltagelse fra lørdag til søndag med 1 overnatning i dobbelt eller enkeltværelse inkl. indlæg, generalforsamling og forplejning iht. kursusprogram:

  • Pris pr. person*:    kr.    1.575

Pakke C:
Deltagelse ”kun” lørdag med aftensmad inkl. indlæg, generalforsamling og forplejning iht. kursusprogram:

  • Pris pr person:    kr.    795

Pakke D:
Deltagelse ”kun” lørdag uden aftensmad inkl. indlæg, generalforsamling og forplejning iht. kursusprogram:

  • Pris pr. person:     kr.    520

Pakke E:
Deltagelse ”kun” søndag inkl. indlæg og forplejning iht. kursusprogram:

  • Pris pr. person:     kr.    405

******   ******  ******
Husk at du kan forsøge at ansøge din kommune om tilskud til deltagelse jf. Servicelovens § 41 (under 18 år) samt Service-lovens § 100 om merudgifter for voksne. Mht. sidstnævnte skal du dog være opmærksom på, at kommunerne kræver en kortlægning af din nedsatte funktionsevne og at der er nogle minimums-grænser, der skal være forbrugt, før end et merudgiftstilskud kan bevilliges.

******   ******   ******

Sidste frist for tilmelding og betaling er søndag den 5. februar 2017, EFTER denne dato vil tilmelding IKKE være mulig.

Såfremt hotellet kræver hel eller delvis betaling ved afbestilling eller udeblivelse, er det den tilmeldte person selv (og ikke Dansk Narkolepsi Forening,) der hæfter for dette - uanset årsag til afbestilling eller udeblivelse.

Generalforsamlingen i 2017 finder sted lørdag d. 11. marts 2017, kl. 10.15 på
Best Western Hotel Fredericia, Vestre Ringvej 96, 7000 Fredericia

Dagsorden:


  1. Valg af dirigent
  2. Præsentation af bestyrelsen

  3. Aflæggelse af formandens årsberetning for 2016

  4. Forelæggelse af regnskab 2016 til godkendelse
  5. Fremlæggelse af budgetoverslag 2017 
- herunder forslag fra medlemmerne

  6. Fastsættelse af kontingent for 2018

  7. Valg af medlemmer til bestyrelsen - herunder særskilt valg af formand
    • 
Margit Pindstofte – Modtager ikke genvalg
    • Connie Landstedt – Modtager genvalg

    • Anne Kyung Nielsen – Modtager genvalg
    • Emma Svärdt – Modtager ikke genvalg *

  8. Valg af suppleant til bestyrelsen

    • Johan Vejstrup Nielsen– Modtager genvalg 

  9. Valg af to revisorer

    • Benny Sørensen – Modtager genvalg

    • Niels Nielsen – Modtager ikke genvalg
  10. Valg af revisorsuppleant
    • 
Jerry Jacobsen – Modtager genvalg 

  11. Eventuelle forslag fra bestyrelsen
    • Ingen

  12. Eventuelle forslag fra medlemmerne
    • Forslag/emner, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være bestyrelsen i hænde senest d. 31. januar 2017.
  13. Eventuelt

Vel Mødt!
   

* Emma Svärdt er på ekstraordinært valg efter kun et år. Denne bestyrelsespost vælges     derfor kun for et år mod normalt to år.

lørdag, 31 december 2016 10:55

Invitation til årsmøde/kursus i marts 2017

Kære medlemmer og pårørende

Det er med glæde, at vi endnu engang inviterer til Dansk Narkolepsiforenings årlige medlemsmøde/kursus med generalforsamling og spændende indlæg. Ud over disse vil der også blive rig lejlighed til at snakke sammen indbyrdes i pauserne, under spisning og om aftenen til socialt samvær. At mødes med andre, som har narkolepsi/idiopatisk hypersomni, er en god måde at blive inspireret til et godt liv med søvnsygdommen og til at blive klogere på den. Dette gælder også for pårørende.  

Årsmødet bliver afholdt den 10., 11. og 12. marts 2017
på Best Western Hotel Fredericia, Vestre Ringvej 96, 7000 Fredericia

Vi kan denne gang tilbyde fordelagtige priser for alle, og det er som altid muligt at vælge mellem forskellige deltagelsesmuligheder, både med og uden overnatning. Det kan du få et overblik over i kursusprogrammet og prislisten…

Fredag den 10. marts vil der som sædvanligt være mulighed for overnatning – for dem, som kommer langvejs fra og kan have svært ved at nå frem lørdag morgen, og for dem, som ”bare” vil være med fra starten og mødes med de andre, der gør ligeså. Der er ingen indlæg fredag aften, men under og efter middagen vil der være socialt samvær med rig lejlighed til at snakke sammen. Der udveksles erfaringer, fortælles historier, spørges og gives råd på kryds og tværs. Dermed er socialt samvær ikke kun hygge men i høj grad lærerig hygge.

Lørdag den 11. marts starter vi programmet med velkomst af formand Margit Pindstofte efterfulgt af grupper, hvor nye og gamle medlemmer kort hilser på hinanden og vi ”bryder isen”, inden vi går i gang med selve årsmødet/kurset...

Første punkt er generalforsamling. Margit Pindstofte genopstiller ikke efter fire år som formand, og Emma Svärdt afgår ekstraordinært som bestyrelsesmedlem efter kun et år. Alle medlemmer kan opstille til posterne (iht. foreningens vedtægter). Hvis du er interesseret og/eller har spørgsmål, er du velkommen til at kontakte formand Margit Pindstofte eller kasserer Connie Landstedt.

Efter frokost er der kursus ved sundhedsinnovator Peter Thybo, som også holdt foredrag årsweekenden 2015. I kurset ”Lær at leve med narkolepsi” vil Peter Thybo give dig metoder og konkrete værktøjer til at takle hverdagen med en kronisk søvnsygdom. Nærmere betegnet; at blive bedre til at nå dine individuelle mål. Det kan være sværere at få gjort de ting, du skal og/eller gerne vil, når du også har en kronisk sygdom at kæmpe med. Peter Thybo, hvis arbejde er kendt i internationale sammenhænge, har selv været med til at udvikle konceptet, og forskning har vist, at det virker! Kurset består af introduktion af metoder, efterfulgt af små grupper, hvor de deltagende arbejder med værktøjerne, afsluttet i plenum med eksempler fra de deltagende. Kurset henvender sig både til kronikere og til deres pårørende. Ud over at lære at bruge værktøjerne får du materiale med hjem til at gøre det. (Læs mere på www.peterthybo.dk).

Lørdag aften vil der blive serveret en lækker 2 retters menu. Vi skal naturligvis have det traditionelle amerikanske lotteri med mange fine gevinster. Overskuddet går til foreningens arbejde, og hvis du ønsker at sponsorere nogle gaver, modtages de med tak (venligst indpakket). Derefter er der kaffe, hygge og socialt samvær resten af aftenen.

Søndag den 12. marts starter vi programmet med vores specialistindlæg. Det er igen i år ved Poul Jennum, som er overlæge på Dansk Center for Søvnmedicin i Glostrup og professor i neurofysiologi ved København Universitet. Poul Jennum er blandt de internationalt førende forskere inden for narkolepsi. Han vil fortælle om; medicinsk behandling, hvilke typer der findes og hvordan de virker, om nye behandlinger, bivirkninger og meget mere.

Efter en kort pause vil der være Paneldebat mellem førende neurologer på Danmarks søvncentre. Panelet består pt. af Poul Jennum fra Glostrup, Kristina Svendsen fra Århus og Jette Deichmann Ipsen fra Roskilde. Vi arbejder fortsat på at få neurologer fra Viborg og Odense med, så alle regioner er repræsenteret. Temaet i debatten er: Praksis og håndtering af patienter med narkolepsi/idiopatisk hypersomni på søvncentrene ift. diagnosticering, opfølgning og patientuddannelse m.m. – med henblik på at belyse de udfordringer og rammer, neurologerne/ behandlerne har i deres arbejde, og hvordan de vægter og prioriterer disse. Så overvej allerede nu om du har spørgsmål, som kan komme i hatten.  

Inden frokost er der afrunding og tak for denne gang ved formanden.

Vi glæder os til at se jer og ser frem til en inspirerende weekend i godt selskab med nye såvel som gamle medlemmer.

Venlige hilsner og vel mødt!
Bestyrelsen

fredag, 01 april 2016 11:31

Kleine-Levin syndrom

Kleine-Levin syndrom (KLS) er en meget sjælden neurologisk lidelse. Den rammer hovedsageligt teenagere. Mange oplever at symptomerne bliver mindre eller helt forsvinder med tiden.

KLS er en lidelse, som kommer og går. En episode kan vare fra et enkelt døgn til flere uger, men det mest almindelige er 1-2 uger. Mange er symptomfri mellem episoderne.

De mest almindelige symptomer er:

  • Ekstrem træthed og urolig søvn
  • Ændret udseende (mørke rander under øjnene, bleg hud)
  • Ændret opførsel (barnlig opførelse, prikken, aggressiv, panik-angst)
  • Ændret spisetrang og spisevaner (overspisning)
  • Forvirring og disorientering
  • Problemer med at skelne mellem drøm og virkelighed

 Informationerne i artiklen er fra overlæge Poul Jennums artikel om hypersomnier på pro.medicin.dk og den amerikanske KLSfoundations artikel om KLS.

fredag, 01 april 2016 11:30

Søvnapnø

Søvnapnø opstår når vejrtrækningen enten er meget anstrengt eller helt stopper mens man sover. De mest tydelige symptomer er snorken om natten og træthed om dagen. Vejrtrækningsproblemerne betyder at man får mange ultrakorte opvågninger i løbet af natten.

De mest almindelige symptomer:

  • Snorken og pauser i vejrtrækningen
  • Træthed
  • Koncentrationsbesvær
  • Urolig nattesøvn

Informationerne i artiklen er fra sundhed.dk. Du kan få mere information om søvnapnø på Dansk Søvnapnø Forenings hjemmeside.

fredag, 01 april 2016 11:29

Restless legs

Restless legs (rastløse ben) er en lidelse, hvor man oplever en stærk uro i benene. Samtidigt får mange nogle ubehagelige muskelspændinger. Uroen og muskelspændingerne er stærkest 15-30 minutter efter man har lagt sig. De forsvinder, hvis man bevæger sig, men vender tilbage, når man ligger stille igen.

Man ved ikke hvorfor nogle får restless legs. Der kan være en vis arvelighed. Den nærmeste familie til en person med restless legs har større risiko for også at få det. Nogle får restless legs af en nervebetændelse eller en anden nervesygdom. Andre kan få det på grund af jernmangel, nedsat nyrefunktion eller graviditet. Der er også nogle former for medicin, som kan give restless legs som en bivirkning.

Informationerne i artiklen er fra sundhed.dk

fredag, 01 april 2016 11:26

Idiopatisk hypersomni

Idiopatisk Hypersomni (IH) bliver betragtet som en sjælden søvnlidelse. Det primære symptom er unormal dagstræthed, der ikke bliver bedre uanset hvor lang tid man sover. IH er en kronisk lidelse, der forbedrer sig eller helt forsvinder i 1 ud af 6 tilfælde, og hvor effekten af traditionel medicinsk behandling kan være meget lille. Lidelsen har ofte en negativ effekt på livskvaliteten. På sigt kan lidelsen gøre det næsten umuligt at fastholde et funktionelt arbejdsliv og et socialt liv. Evnen til at køre bil kan også blive kraftigt påvirket på grund af en manglende evne til at fastholde overvågenheden i længere tid.

Symptomer:
De mest almindelige symptomer er:

  • Søvntid på mere end 10 timer ud af døgnets 24
  • Lange lure uden opfriskende virkning
  • Opvågnen uden at føle sig opfrisket, ofte kan man opleve problemer med at vågne helt (også kendt som sleep drunkenness)
  • Problemer med at blive vækket af søvnen. Vækkeure og fysiske forsøg på vækning har kun lidt success
  • Kognitive problemer på grund af træthed/behovet for at sove (også kendt som brain fog)

Hypersomnikere beskriver ofte at de oplever to typer træthed:
Den type træthed, som "normale" mennesker oplever, når de har være vågne eller har haft dårlig nattesøvn flere nætter i træk.
Kognitiv eller mental træthed, der gør almindelige opgaver, som for eksempel at læse, se tv/film, eller føre en samtale svære at gennemføre.

Diagnose
IH er en udelukkelsesdiagnose. Det vil sige at lægerne først undersøger de mere almindelige årsager til hypersomni. De fleste af disse undersøgelser fører til en konstatering af hvad der ikke foresager hypersomni, men der er ikke konsensus blandt læger om de faktorer der kan føre til IH. Det kan derfor tager mange år at få en diagnose. Man får først en diagnose efter lægerne har udelukket kronisk eller akut søvnløshed, søvnapnø og narkolepsi. Lægerne bruger to undersøgelser: polysomnografi (PSG), hvor lægerne overvåger og registrerer en fuld nats søvn. PSG'en skal vise mindst 360 minutters/6 timers søvntid, og multipel søvnlatens test (MSLT), hvor lægerne undersøger hvor hurtigt man bevæger sig fra at være vågen, og over i en af søvnfaserne. Undersøgelsen foretages om morgenen og formiddagen efter PSG'en. Man bliver bedt om at tage 5 lure á 30 minutter, og mellem hver lur skal man være vågen i 45 minutter.

I modsætning til narkolepsi med katapleksi, vil en hypersomniker typisk have en helt normal nattesøvn. MSLT'en bruges også til at udelukke narkolepsi. En hypersomniker vil ofte falde hurtigt i søvn, men vil ikke opleve REM-søvn i løbet af lurerne. Hypersomnikere kan til en vis grad modstå søvntrangen, inden den bliver for overvældende, og de har ikke tendens til at få pludselige søvnanfald. MSLT'en vil typisk vise en gennemsnitlig søvnlatens på under 8 minutter, og REM-søvn bliver registreret ved mindre end 2 lure. Den normale søvnlatens ligger på mellem 8 og 10 minutter. Når det er sagt, så er MSLT ikke specifikt rettet mod en diagnose som idiopatisk hypersomni, der kan være svær at forholde sig til for mange læger. Årsagen er at mange "normale" mennesker kan vise symptomer der minder om IH, mens diagnosticerede hypersomnikere ikke altid viser symptomer under en MLST. Derfor er det vigtigt at få nogle bedre diagnostiske værktøjer, som tager hensyn til de biologiske faktorer der foresager IH.

Behandling
For øjeblikket er der ingen medicin, der er specifikt godkendt til behandling af IH. Behandling sker ofte "off-lable", altså lægemidler bliver brugt til at behandle lidelser og sygdomme, de ikke er specifikt godkendte til.

Almindelige lægemidler til behandling af IH:
Methylphenidate (fx. Ritalin, Concerta og Motiron)
Modafinil (fx. Modafinil og Modiodal)
Desværre reagerer mange hypersomnikere ikke optimalt på medicin. Ofte er der behov for stadig større doser, og der kan nås et punkt, hvor bivirkningerne overstiger de positive effekter.

Forskning
IH blev klassificeret i 1950'erne, men siden har der kun været små fremskridt i forståelsen af de mekanismer der er årsag til lidelsen. Tingene ændrede sig i 2012, da forskere fra Emory University i Atlanta, Georgia, udgav et papir, der antydede at den træthed/søvnighed hypersomnikere oplever kan skyldes en overfølsomhed overfor aminosyrer, nærmere betegnet de aminosyrere der kaldes GABA.

GABA-systemet bliver generelt betragtet som det system af neurotransmittere der har størst indflydelse på søvnen. På grund af denne egenskab, er der lavet en lang række af medikamenter der manipulerer med systemet. Det er for eksempel almindelig sovemedicin,så som benzodiazepiner og narkosemidler. Denne type medikamenter er effektive fordi kan styrke GABA-systemets effektivitet. Sagt på en anden måde: de virker på de specialiserede receptorere, der bliver aktiveret af GABA.

Forskningen antyder at hypersomnikeres hjerner er overfølsomme overfor GABA og at den træthed/søvnighed de oplever svarer til det "normale" mennesker vil opleve, hvis de konstant får sovemedicin eller milde doser af midler der bruges til fuld narkose. Patienter kan bekæmpe trætheden i et stykke tid, men på mellem til langt sigt vil det gøre det næsten umuligt for dem at fungere normalt.
Istedet for at tale om en "søvnlidelse", burde man måske kalde idiopatisk hypersomni for en "vågenhedslidelse", hvor kemi i hjernen gør det svært for patienten at holde sig vågen i længere tid, eller at tænke klart mens de er vågne.

Artiklen er baseret på An antidote for hypersomniaWhat is Idiopathic Hypersomnia fra Emory University i USA og Hypersomnier, på norsk.

mandag, 08 juni 2015 09:57

Hvad er narkolepsi

Her giver vi dig et overblik over sygdommen Narkolepsi, samt en uddybende forklaring på, hvad narkolepsi er.

Du indviges også i, hvordan det føles at have narkolepsi.

 

mandag, 08 juni 2015 09:52

Gennembrud i narkolepsiforskning

Forskning på Dansk Center for Søvnmedicin på Glostrup Hospital har givet et stort gennembrud i forståelsen af sygdommen narkolepsi. En international forskergruppe med Glostrup-forskere har vist, at narkolepsi er en autoimmun sygdom, som skyldes arvelige komponenter. Overlæge og professor Poul Jennum har stået i spidsen for det danske bidrag, og så er han leder af Dansk Center for Søvnmedicin. Undersøgelserne viser, at kun mennesker med en bestemt genvariant kan få narkolepsi, og at genvarianten påvirker immunsystemet. Genvarianten optræder hos ca. hver femte person og betyder, at immunsystemet helt uhensigtsmæssigt vender sine egne biokemiske våben mod de søvnstof-producerende hjerneceller i hjernens hypotalamus.


HAR DU SPØRGSMÅL?

Ring til os på tlf.: 24 64 78 12