Den 2. juni 2005 kom der et nummer af "Vi Unge" på gaden med en fin artikel om narkolepsi. Christina fra ungdomsgruppen blev for nogen tid siden interviewet, og det kom der en 2-siders artikel henvendt til unge ud af. Alt i alt et tilfredsstillende resultat! Så unge og gamle, skynd jer ud og køb "Vi Unge"!
Ungdomsgruppen holdt i maj deres anden sommerhusweekend, og det var en stor succes. Du kan læse mere om weekenden her.
I december var Mark i ungdomsprogrammet, Rundfunk på TV2, hvor han blev interviewet om narkolepsi. Det var et lille indslag på ca. 3 minutter, hvor Mark fortalte om, hvordan det er at leve med et usynligt handicap. Alt i alt synes vi, det forløb rigtig godt, og vi er meget glade for, at Mark havde tid og lyst til at deltage.
Klik på startknappen for at se TV klip
Christina
Endnu et veloverstået arrangement for de unge
    |
Vi ankom til møllen lørdag middag, hvor vi blev modtaget af Jes og Christina, som var kommet før os andre for at handle, lave mad og gøre klar. Christina var hovedarrangør og havde stået for de praktiske forberedelser i samarbejde med sin familie og Jes.
Til eftermiddag fik vi en let anretning af hjemmebagte boller og kage (mange tak til Christinas mor Ann!) og vi lagde ud med en uformel præsentation af os selv og vores nuværende situation. Herefter rykkede vi ud på terrassen og nød solen, mens vi lærte hinanden at kende og talte om vores forskellige sygdomsforløb.
Vi brugte tiden på at udveksle erfaringer om konkrete situationer, man oplever som ung med narkolepsi. I løbet af samtalen fik vi blandt andet vendt forskellige hverdagssituationer, men også hvilke uddannelses- og støttemuligheder, man har som ung narkoleptiker. Der blev givet gode råd om hvordan man håndterer myndighederne, når disse ikke altid er lige forstående over for ens situation og også om hvordan man fortæller lærere og nye mennesker om sygdommen. I det hele taget var det en positiv oplevelse at få mulighed for at dele ud af egne erfaringer og oplevelser samt høre om og tale med andre, der står i samme situation som en selv.
Ind imellem blev der gået ture langs Korsør Nor, der blev grillet, spist og drukket og vi sluttede aftenen af med en utrolig flot solnedgang over noret med Storebæltsbroen i baggrunden. Søndag formiddag fik vi en afslappet brunch, hvorefter alle hjalp til med rengøringen. I det hele taget var det en meget hjælpsom flok unge, der var med i år.
Vi udvekslede e-mails, så folk kan få kontakt med hinanden efter arrangementet og udbyttet rækker således udover denne weekend. Meningen er, at vi efterfølgende kan bruge hinanden og skabe et netværk, hvis erfaringer vi kan trække på, hvis der opstår situationer, hvor man har brug for det.
Det var en utrolig afslappende weekend, hvor der blev talt en masse på kryds og tværs i større og mindre grupper. Hele tiden gik samtalen lystigt og narkolepsi var det centrale emne.
Både mundtligt og i de skriftlige evalueringer blev der udtrykt stor tilfredshed med arrangement, som kan virke som en hjælp til at acceptere et liv med narkolepsi og derfor opfordrer vi alle unge både gamle som nye til at deltage næste år. Tak til dem, der deltog og på gensyn næste gang!
På vegne af ungdomsgruppen
Christina
Sommerhusweekend - 21. maj 2005
Så har ungdomsgruppen holdt sommerhusweekend lørdag d. 21. maj og det gik forrygende!
Lørdag eftermiddag ankom de unge til Stillinge Strand med bus og blev afhentet af Christina, hvis forældre igen havde været så venlige at stille deres sommerhus til rådighed. Efter indkvartering i sommerhuset var der kaffe, kringle og chokoladeboller, som Christinas mor Ann havde bagt, så der blev snakket og hygget fra starten.
Efter eftermiddagskaffen gik folk på stranden, og nogle af fyrene badede sågar. De mente, at det var en tradition, eftersom de også badede sidst, vi holdt sommerhusweekend i juli sidste år. Denne gang var det dog en lidt koldere fornøjelse, selvom vejret var over al forventning, og solen, trods dårlige vejrudsigter, skinnede fra en skyfri himmel.
Næste morgen var der brunch med ”bæg og æcon”, og folk forlod sommerhuset i Stillinge ved middagstid efter en hyggelig og udbytterig weekend. Nogle var så smarte at lave madpakker af resterne fra dagen før, som de så tog med i toget.
På Lenes initiativ samlede de unge før afgang ind til en lille ting til Christinas forældre og Christinas mor fik en fin buket blomster som tak for kringle og for lån af sommerhus. Den blev hun utrolig glad for, og hun takker mange gange.
Der var hele 12 unge, og et par af dem havde aldrig været med til noget i foreningen før. Dem, som var med sidste år, havde valgt at komme igen, så det må siges at have været en succes. En af de 12 var dog Christinas kæreste Jes, som var med som praktisk - og ganske uundværlig - hjælper og altså ikke har narkolepsi.
Sommerhuset har 8 sovepladser, så nogle måtte sove på gulvet, og det gik også fint. Vi regner dog med, at der ligesom denne gang kommer endnu flere unge til næste år, og derfor må vi, på grund af pladsmangel, finde et andet sted at være. Vi vil meget gerne høre fra folk, som har gode forbindelser eller forslag til, hvor vi kan være.
Alt i alt var vi meget tilfredse med fremmødet, men vi ville godt have haft tilbagemeldinger fra flere af dem, som ikke kom. Det ville være rart at vide, om de bare ikke kunne eller ikke var interesserede.
Til slut vil vi blot sige tak for sidst til dem, som var med, og til de unge, som ikke var, kan vi kun opfordre dem til at komme næste gang.
På vegne af ungdomsgruppen
Christina
Første "komsammen" for unge - 2004
Ungdomsgruppen holdt i 2004 deres første arrangement og det gik over al forventning.
Vi mødtes i Christinas forældres sommerhus, og det hele var meget uformelt. Fra folk mødtes på Slagelse Station gik snakken livligt og humøret var højt trods det overskyede vejr. Der blev talt om alt mellem himmel og jord lige fra narkolepsi og egne erfaringer til amerikansk indenrigspolitik.
Da vi ankom til Stillinge Strand fik vi lidt at spise, hvorefter vi hyggede os stille og roligt om eftermiddagen hist og her afbrudt af en lille lur.
Da sulten igen begyndte at melde sig, tændte vi op i grillen og tilberedte et fantastisk aftensmåltid bestående af bøf og pølser m.m., som blev indtaget på terrassen.
Selv om der blev gået godt til maden, stod snakketøjet bestemt ikke stille og lydniveauet blev ikke lavere efterhånden som aftenen skred frem.
Efter at have brugt lidt tid på at slå mave og da mørket begyndte at trænge sig på, blev det tid til en dukkert.
Under stor hujen og skrigen kastede folk sig heroisk ud i bølgerne og man må sige, at det havde en vis opkvikkende virkning. Efter denne forfriskende tur, var der is med hjemmelavet chokoladesovs til stor jubel for alle.
Denne fantastiske stemning varede til langt ud på natten, indtil folk stille og roligt faldt fra for at se dyner. Dog var der visse elementer i selskabet, der insisterede på, at nattesøvn er stærkt overvurderet!
Dette blev senere modbevist, da ingen forstod, hvad de pågældende individer prøvede at sige, hvilket dog ikke forhindrede dem i at prøve. Disse personer gik først omkuld, da vi andre valgte at stå op.
De vågnede dog op til den liflige duft af æg og bacon, som de mere morgenfriske typer havde tilberedt og det så ud til at gøre dem godt. Det viste sig, at en af deltagerne, som var med til sit første narkolepsi-arrangement, havde fødselsdag om søndagen, hvilket vi desværre ikke var helt forberedte på, men flag på bordet kom der da.
Omkring frokost begyndte folk at tage hjem. Der var dog et par stykker, der insisterede på en sidste dukkert i de blå bølger, da solen nu skinnede fra en skyfri himmel, hvilket vi nok må takke fødselaren for.
Alt i alt må vi konkludere, at vores første arrangement var en succes-oplevelse for de fremmødte.
En ting er sikkert: Vi vil helt bestemt gentage denne succes.
