Måling af livskvalitet hos personer med narkolepsi
To forskellige studier af sygdomsrelateret livskvalitet hos personer med narkolepsi er netop offentliggjort. Den ene er gennemført i Skotland – den anden i Italien.
I begge studier sammenlignes livskvalitet hos personer med narkolepsi med livskvalitet hos personer med andre søvnsygdomme, hvor ekstrem søvnighed er inkluderet.
Den skotske studie (teixeira et al, 2004)
havde 49 personer med behandlet narkolepsi, 56 med ubehandlet søvnapnø, og 48 personer medbehandlet søvnapnø ( CPAP), med i undersøgelsen. Mængden af livskvalitet blev målt ved hjælp af et sygdoms-relateret spørgeskema med 36 spørgsmål angående otte aspekter af livskvalitet (SF-36Short form 36), et spørgeskema om funktionelle konsekvenser af uimodståelig søvntrang (functional outcomes of sleep questionnaire: FOSQ) og et generelt spørgeskema om søvnproblemer (Epiworth Sleepiness Scale: ESS). Personerne med narkolepsi svarede også på spørgsmål om psykiske – og sociale problemer.
Resultatet viste, at personer med narkolepsi lå lavere end normalt på alle spørgsmål om livskvalitet, men ikke lavere end personer med ubehandlet søvnapnø. Narkolepsi viste sig imidlertid at have større negativ konsekvens for forskellige funktioner i hverdagen, end hvad ubehandlet søvnapnø havde, og personer med narkolepsi var generelt søvnigere.
Sammenlignet med personer med behandlet søvnapnø, havde narkolepsi alvorlige konsekvenser for livs funktionen i hverdagen. Narkolepsi havde også større negativ indvirkning på områderne både psykisk og fysisk, end hvad behandlet søvnapnø havde.
Studiet konkluderede, at personer medbehandlet narkolepsi fungerer dårligt i hverdagen.
Den italienske studie (Vgnatelli et al, 2004)
havde 108 personer med narkolepsi, 115 med søvnapnø og 42 med hypersomni.
Livskvaliteten blev her også målt ved hjælp af de sygdoms relaterede spørgeskemaer SF-36.
I tillæg blev mængden af søvnighed og katapleksi målt med egne skemaer udformet i Italien og det blev registreret, hvor længe søvnsygdommen havde varet.
Resultatet viste, at personerne med narkolepsi lå lavere end normalt på alle områder af livskvalitet også på området med fysiske smerter.
Konklusionen var, at narkolepsi har alvorlig indvirkning på fysiske og mentale funktioner samt begrænser det sociale liv.
Hvor svær søvnigheden om dagen er, er den faktor, som påvirker livskvaliteten mest, mens omfanget af katepleksi overraskende nok ikke har indvirkning. Varigheden af søvnsygdommen har imdlertid en gavnlig effekt, måske fordi man med årene venner sig til at leve med søvnsygdommen på den bedst mulige positive måde.
Sammendrag v/ Solveig Ervik, Norge 01.07.2005
Oversat af Ulla Bendesen
