Narkolepsi og mig - og så de andre

(Artiklen bringes i Sundhedsavisen 2005 i forbindelse med Sundhedsdagen i Roskilde.)

Jeg lider af sygdommen, narkolepsi. ”Men hvad er nu det så for noget?” Ja, der er efterhånden en del, der har en ide om, hvad narkolepsi går ud på. De har hørt om det i ”Lægens Bord”, set udsendelsen ”Den syge søvn” eller andre programmer, læst om det i Helse eller lignende. Typisk spørger de: ”Nåå, det er det der med at falde i søvn?”. Og ja, det er det, men narkolepsi er også mere end det og det synes jeg er vigtigt at slå fast.

Som jeg har det i dag, er søvnen dog det primære for mig og det er også det, jeg fortæller folk om, når jeg kommer ud nye steder. Dette skyldes, at søvnen er den mest synlige del af min sygdom. Den er på en gang synlig og samtidig er søvn jo noget helt normalt –alle gør det.

Jeg har sovet de mest mærkværdige og ofte upassende steder: I undervisningen, i samtaler, på min cykel, i køer, til eksamener. Jeg kan snart ikke huske alle de steder, jeg har sovet. Men det er ikke kun stederne, der er usædvanlige, det er lige så meget hyppigheden af søvnanfaldene og det faktum, at jeg ikke kan kontrollere det.

Selvom jeg i dag får medicin, der mindsker mine søvnanfald væsentligt, så falder jeg stadig i søvn. Nu sover jeg dog knap så ofte i undervisningen og mere når jeg sidder hjemme og skal læse til mit studie. Der er det ikke så upassende og selvom det er irriterende og sinker mig en hel del i min arbejdsproces, så er det nu på et niveau, hvor jeg stadig bliver begrænset af min sygdom, men ikke lige så meget som før.

Men der er jo også andre, mindre synlige symptomer. Der er katapleksien, som går ud på, at jeg af og til falder om, når jeg griner eller er ivrig. I dag sker dette heldigvis ret sjældent for mig, men for andre kan dette være et synligt symptom, mens der igen er nogen, der aldrig har haft det. Der er også søvnlammelserne, som gør, at jeg til tider ikke kan røre mig, når jeg lige er faldet i søvn samt de hypnagoge hallucinationer, hvor min hjerne blander mine drømme sammen med virkeligheden. Dette er heldigvis også noget jeg ret sjældent oplever og de symptomer jeg har, er jeg blevet bedre til at tackle, så jeg ikke fokuserer så meget på dem som før.

Disse symptomer optræder i forskellig grad hos narkoleptikere og det er ikke alle, der har alle symptomer, så derfor er det svært at se på narkoleptikere som en fuldstændig homogen gruppe. Ens for alle er det dog, at narkolepsi er en sygdom, som har stor indflydelse på narkoleptikerens tilværelse, uden at andre kan se, at man er syg.

At narkolepsi er en sygdom, man ikke kan se gør, at jeg er nødt til at forklare og fortælle folk om det og de fleste er flinke, interesserede og forstående. Ind imellem hører jeg dog kommentarer som ”Kunne du ikke bare gå tidligere i seng om aftenen?” eller ”Jamen, jeg kan også godt finde på at falde i søvn af og til, selvom jeg har drukket masser af kaffe, så kan det være, jeg også har det”. Trods det øgede kendskab, mener jeg derfor stadig, det er vigtigt, at flere mennesker hører om narkolepsi og hvad det er.

Når jeg så har fortalt folk om sygdommen, har de tit en forventning om, at jeg går rundt og snorker alle vegne. De er nærmest skuffede, hvis det ikke sker, men jeg er jo ikke en cirkushest, der laver kunstner på kommando. Jeg får medicin for min narkolepsi og selvom det ikke kurerer, hjælper det og jeg sørger så vidt muligt for at tage mine piller på rette tidspunkt, så jeg som oftest ikke falder i søvn i f.eks. undervisningen.

Min sygdom er i dag mindre synlig og det er dels fordi jeg ikke længere er synderligt plaget af katapleksi og dels fordi jeg tager medicin. Derudover vil jeg tillade mig selv at tage noget af æren for det, i og med at jeg med tiden er blevet bedre til selv at håndtere min sygdom og tage højde for den.

For mig har det været vigtigt at lære at acceptere, at jeg har en sygdom, narkolepsi og det er nok noget, man gennem hele livet til stadighed vil være nødt til at forholde sig til, når man står over for nye situationer og udfordringer. Til tider føles det som en ørkenvandring, men jeg synes grundlæggende, at jeg har nået mit mål. Jeg har accepteret min sygdom og mig selv som narkoleptiker og det er jeg glad for.