Børn og unge

Nedenstående tekst er fra DNF's folder, som er tænkt som en hjælp til familier, hvor børnene lider af narkolepsi. Hele folderen kan rekvireres hos Dansk Narkolepsiforening.

Erik

Da Erik var 11 år og gik i syvende klasse, blev hans lærer opmærksom på at han ofte ikke fulgte med. Han virkede drømmende og koncentrerede sig dårligt.

Hans præstationer i skolen kunne forandre sig fra dag til dag. Snart fik han gode karakterer, snart fik han dårlige.

Hans lærer bemærkede også, at Eriks opførsel i klassen ofte lod noget tilbage at ønske, uden at Erik kunne forklare hvorfor. Læreren orienterede forældrene, der også havde bemærket forandringerne. Erik var ofte slap og virkede forvirret. Fast besluttet på at komme tilbunds i sagen henvendte forældrene sig omsider til en neurolog.

Først i ottende klasse fik de at vide, hvad Erik led af: Narkolepsi! Skolen hjalp nu Erik, hvor den kunne, også ved optagelsesprøven til gymnasiet, hvor Erik går i dag.

Forældre
Forældrene kan se, at symptomerne fra skolen også er mærkbare i hjemmet, både på skoledage og i weekender. Tillige kan der forekomme urolig nattesøvn og mareridt.

Lærere

Lærerne spiller en vigtig rolle ved erkendelsen af narkolepsi. De bør opmærksomt iagttage indlærings- og koncentrationsforstyrrelser, åndsfraværelse og hyperaktivitet.
Ved usædvanlig søvnighed skal det tages i betragtning, at det kan være et lægeligt problem.
I et sådant tilfælde er det ikke nok kun at tænke på usunde søvn- og livsvaner, stress og konflikter eller alderstrin.

Skolen hjalp nu Erik, hvor den kunne, ogsa° ved optagelsespro/ven til gymnasiet, hvor Erik går i dag.

Sanne

I årevis har Sanne været plaget af træthed og slaphed dagen igennem.
Derfor var det ofte vanskeligt for hende at følge undervisningen opmærksomt.
Det forekom hende, at hun hyppigt slet ikke fik noget udbytte af timerne.
Sport var særlig vanskeligt for hende. Fordi hun mistede kontrollen over sine bevægelser, når hun skulle gribe en bold, løbe eller springe m.m.
Ingen vidste, at det var kataplektiske anfald, der typisk udløses ved anstrengelse eller emotionelle påvirkninger. Ikke at forveksle med epileptiske anfald.
Efter mange konsultationer hos forskellige læger fik Sanne som sekstenårig at vide, at hun led af narkolepsi. Hun var lettet! Det var altså ikke hendes skyld. Hun var ikke dum eller doven, men led af en fysisk, ikke synlig defekt.

Nu har Sanne en personlig vejleder i skolen, der kan støtte hende med praktiske råd. F.eks. må hun medtage en båndoptager, så hun kan genhøre undervisningen hjemme. Desuden ved hun, at hun ved klassearbejde og prøver får mere tid end de andre. Omsider har hun fået en oplevelse af, at hun kan følge med.

Forståelse

Forståelse fra læreres og klassekammeraters side er meget væsentlig. Narkolepsi har ikke noget at gøre med manglende intelligens.

Samarbejde

Støtte fra skolen tilpasset elevens handikap er en forudsætning for, at også børn med narkolepsi kan blive retfærdigt behandlet.

Psykiske og Sociale problemmer

- forårsaget af nakolepsi er ofte tunge og berører alle sider af dagliglivet.
Dette gælder især så længe sygdommen ikke er diagnosticeret og behandlet.
En tidlig diagnose ledsaget af en omfattende information om lidelsen og dens følger bidrager til at begrænse og lindre problemerne.

Sanne har fået en personlig vejleder i skolen, der kan støtte hende med praktiske råd.

Birger

Jeg ville studere jura og måtte flytte til en anden by. Det var til at begynde med temmelig besværligt. Lige fra begyndelsen har jeg forsøgt at forklare mine medstuderende på kollegiet, at jeg har narkolepsi og hvad det betyder for mig i hverdagen.

Nu hjælper de mig f.eks. med at købe ind, med at kopiere forelæsningsskemaer og med båndoptagelser. Det er jeg glad for og det gør mig optimistisk. Også kontakten til professorer og docenter er blevet behagelig, siden de er blevet informeret om mit tilfælde.

På universitet kan der træffes særlige aftaler i forbindelse med hjemmearbejde, eksaminer m.m.

Uddannelsesbekendtgørelser

Undervisningsministeriet tilbyder uddannelsesinstitutioner mulighed for at elever med narkolepsi (eller andre sygdomme og handikap) kan undervises normalt. Som eksempler på dette er tillægstid ved prøver og eksaminer, særlig hjælp og særlige hjælpemidler.

Særlig tilpasning af undervisningplanen kan forhandles med ministeriet eller studienævnet.
Uddannelsesinstitutionen søger og forhandler på elevens vegne.
Undervisningsinstitutionen kan selv foranstalte indretning af hvilerum og udpegning af særlig
personlig rådgiver.

På universitet kan der træffes særlige aftaler i forbindelse med hjemmearbejde, eksaminer m.m.