Jeg er 30 år og har haft Narkolepsi med Katapleksi siden 13 års alderen. Heldigvis fik jeg ret hurtigt konstateret, at det var det, jeg fejlede. Derefter kan jeg kun huske tiden som en svær tid. Det gik nu rimelig godt i folkeskolen. Faktisk var det først på HF, at jeg virkelig fik det svært.
Jeg fik aldrig min eksamen, da jeg stoppede 2 fag fra at have været færdig. Jeg ville ikke have bestået, da mine karakterer var alt for lave.
Fra mit 18. år og til jeg fyldte 25, var det en virkelig hård tid. Jeg sank ned i et sort hul, og jeg havde meget svært ved at komme op igen. Jeg synes bestemt ikke, at min(e) sagsbehandler(er) gjorde ret meget for at hjælpe. Jeg var i jobtræning i børnehaver, på kursus og på et revalideringscenter, og jeg blev indstillet til et flexjob. Efter flere samtaler – og 7 mdr. var gået – meddelte flexjobgruppen, at de ikke kunne finde et flexjob til mig på grund af min størrelse. Tilbage hos min sagsbehandler var der ingen hjælp at få. Tiden gik, og stadig intet skete.
Men så kom sommeren, hvor jeg fyldte 25 år. Da ringede min sagsbehandler til mig for at fortælle, at der ikke var mere, hun kunne gøre for mig, så hun synes, at jeg skulle prøve at søge min førtidspension! Jeg må sige, at jeg virkelig tænkte rigtig meget over det. 25 år og førtidspensionist: Alt for ung. Dur jeg ikke til noget? Hvad vil andre sige? Kan jeg finde mig i at skulle gå hjemme? Ja, jeg havde mange tanker, men efter en del overvejelser for og imod, valgte jeg at søge den, og det er noget af det bedste, jeg har gjort. Jeg modtog brev et ½ år efter om, at jeg var tilkendt den mellemste pension.
Selvfølgelig var det svært i begyndelsen, men ligeså stille fandt jeg ud af det. Det gav jo en vis frihed at få førtidspension, da jeg så ikke skulle gå og tænke på, at der hvert øjeblik kunne komme et brev ind ad døren fra kommunen om et eller andet kursus el. lignede. Min økonomi blev med ét ikke et problem, og der er penge nok både til husleje, mad, tøj og fornøjelse.
Tiden – og selve Narkolepsien.
Selvfølgelig kan tiden indimellem blive lang, men jeg har nogle hobbyer og er kreativ. Jeg har venner, hvor jeg passer børn, har familie og har nu penge til at være mere sammen med veninderne. Jeg føler mig ikke sat udenfor, selvom de snakker om deres arbejde, for jeg laver så mange andre ting. Jeg ville næsten vove at påstå, at alle mine bekymringer i dag er væk. Min dårlige psykiske tilstand er blevet normal, og der er i dag intet tilbage fra den dårlige periode. Selvfølgelig kan jeg være i dårligt humør en dag, men det kan alle. Så det, jeg vil prøve at sige er: Der er en plads til os alle. Selvom det er svært at håndtere Narkolepsien, så er jeg blevet ældre og har lært at leve med den, netop fordi jeg selv kan administrere min tid. Jeg ved, hvad jeg kan klare, og hvad jeg må sige nej til.(og jeg vil jo helst have det hele med). Det at være medlem af foreningen og møde så mange dejlige mennesker, som forstår en, har hjulpet mig meget. En førtidspension behøver jo heller ikke at være for evigt og altid. Man har desuden lov til at have et lille stykke arbejde ved siden af, uden der bliver rørt ved pensionen. Der er mange steder, hvor man har brug for frivillige til at udføre et stykke arbejde. Så man kan altså godt få et aktivt, dejligt, lykkeligt og meningsfyldt liv med Narkolepsi samt en førtidspension.
Lene Poulsen.
