Aktuelt

Bemærk: Hører du til blandt de unge i vores forening, er det nu du skal slå til. Du vil møde andre unge, der tumler med de samme problemer, som du gør. Det giver så meget at høre om, hvordan andre unge klarer tilværelsen med narkolepsi. Der vil blive udvekslet tips og tricks om alt, hvad du har på hjerte. Vi har skaffet professionel hjælp til indledende foredrag. Og så er det op til dig, at levere spørgsmålene. Om det så er sex, økonomi, uddannelse eller noget helt andet du ønsker debatteret? Ja, så er det nu, du har chancen. Mød op og gør noget for ungdommen!

Sundhedsdag

Der afholdes sundhedsdag i:

Holbæk den 16. juni mellem 10.00-14.00

Roskilde den 29. august mellem 10.00-14.00.

Hvis du bor i nærheden og kunne tænke dig at give en hånd med, kan du kontakte Vibeke på 46353736

Til toppen

Ammefolder

Medlemmer, der er interesserede i at få ammefolder tilsendt, kan bestille den hos Lene Poulsen, Trillegårdsvej 4 st. th. 8210 Århus – frk.juli@ofir.dk.

Til toppen

Hold øje med kurser i din egen kommune.

Hold øje med kurser i din egen kommune om "Patientuddannelse – lær at leve med en kronisk sygdom".

Kurset henvender sig til alle med en kronisk sygdom og afholdes i en del kommuner rundt om i landet.

Se mere på www.helse.dk og søg på patientuddannelse.

Til toppen

Ny lov trådt i kraft den 1. juli 2007 om "nultolerance"

Den 1. juli 2007 trådte en ny lov i kraft om "nultolerance".

Lovforslaget indebærer bl.a.:

At det bliver strafbart at føre køretøj for personer, hvis blod indeholder bevidsthedspåvirkende stoffer, som er klassificeret som farlige for færdselssikkerheden.

At sanktionerne for kørsel under påvirkning af andet end alkohol skærpes.

At politiet kan anvende spyt- og svedprøver samt øjenbesigtigelse med henblik på at konstatere mistanke om påvirkning af bevidsthedspåvirkende stoffer i forbindelse med kørsel.

Men så kommer det væsentlige i loven:

Denne bestemmelse finder dog ikke anvendelse for stoffer, som den pågældende har indtaget i henhold til og i overensstemmelse med en lovlig recept, men personen skal dog stadig kunne føre et køretøj på betryggende måde ellers gælder loven.

Selve loven kan ses på Justitsministeriet hjemmeside.

Til toppen

Når søvnen bliver en fjende

Tarjei, Anita og Gard Eirik har diagnosen narkolepsi. For dem betyder det en konstant kamp mod træthed og søvnanfald. Der findes ca. 2.000 mennesker i Norge med narkolepsi, men der er kun 400 personer, der har fået diagnosen og dermed hjælp.

I denne dokumentar møder vi de tre, som lever med narkolepsi.

Tarjei og Anita var voksne, før de fik deres diagnose.

Tarjei fik ikke hjælp før efter, at han var faldet i søvn bag rattet og havnet i en tragisk bilulykke, hvor en person blev dræbt.Anita prøvede at skjule sin sygdom. Gard Eirik er i dag teenager og fik stillet diagnosen allerede mens han gik i børnehave.

Dokumentarfilem er produceret af:

Sveining Wiig Andersen.

Spilletid: 29 minutter.

Filmen, som kun findes i en DVD-version kan købes for 70 kr. incl. forsendelse via kilu@os.dk

Til toppen

EFTERLYSNING

På vores nyligt afholdte weekend blev det omtalt, at folk med narkolepsi havde større tandlægeregninger end andre på grund af mundtørhed, hvilket skyldes indtag af medicin.

Socialrådgiver Lis Larsen foreslog, at vi kunne fremvise 5-6 gode eksempler, hvorefter vi kunne forsøge at ansøge Sundhedsstyrelsen om dækning af merudgifter til personer med narkolepsi.

Derfor efterlyser vi eksempler blandt vores medlemmer.

Det er ikke nok at skrive, man har dyre tandlægeregninger. Der skal være skriftlig udtalelse/dokumentation fra tandlægen, at udgiften er unormal og skyldes mundtørhed grundet medicinindtag.

Hvis der er spørgsmål, er I velkomne til at kontakte:

Ulla Bendesen, Søndervang 2A, 6261 Bredebro, 74711670 eller bendesen@familie.tele.dk

Brevet med dokumentation skal sendes til ovenstående.

Til toppen

Resumé fra bestyrelsesmøder

4. juli 2010 Bestyrelsesmøde i FrivilligCenter Vejle

Lokalmøder:

Drøftede vigtigheden af lokalmøder. Med hjælp fra medlemmer og flere bestyrelsesmedlemmer, vil der blive afholdt møder flere steder i landet.

Ekstra ordinære generalforsamlinger:

Vi arbejdede med at finde en løsning på, om det er muligt at gennemføre en ekstra ordinær generalforsamling lige efter den ordinære generalforsamling. Det vil blive meget dyrt at gennemføre dette efter de nugældende regler, og med et ringe udbytte da medlemmerne næppe vil møde op.

Medlemsweekend på Næsbylund Kro og Hotel i Odense den 18.-20. marts 2011:

Dato og sted ligger fast, mens sammensætning og indhold blev bearbejdet.

Morfeus:

Ekstra udgave vil udkomme i august september måned. Form og indhold blev udarbejdet. Klargøring til trykkeren følger.

Ungdomsweekend på Dalum Landboskole den 6.-7. november 2010:

Arbejdede med sammensætningen af en god weekend for vores unge medlemmer.

Hjemmesiden:

Udgifterne til hjemmesiden bliver holdt på et absolut minimum, og indenfor disse rammer forsøgte vi, at finde mulige forbedringer.

Konsulent:

Vores formand varetager konsulent jobbet. Vi gennemgik om der var brug for hjælp.

§18 midler:

Den 16. august afholdes der en konference i København, der vil påvise hvordan man skaffer flest mulige hjælpemidler. Vi har en bestyrelsesmedlem med.

PBS:

Elisabeth har undersøgt, hvad det vil koste helt at overgå til PBS. Vi gennemgik materialet, som Elisabeth og Connie arbejder videre med.

14. april 2010 Bestyrelsesmøde i Vejle Frivillighedscenter

Ny bestyrelses sammensætning:

Formand: Ulla Bendesen

Næstformand: Lene Poulsen

Kasserer: Connie Landstedt

Sekretær: Anna Mari Frederiksen

Bestyrelsesmedlem: Frio Skytte

1. Bestyrelsesmedlem Suppleant: Susanne Ludvigsen

2. Bestyrelsesmedlem Suppleant: Elisabeth Iversen

Revisor: Camilla Jensen

Revisor: Jens Smed Rasmussen

Revisorsuppleant: Claus Topsøe-Jensen

Avisartikel: Ulla har været i Avisen Vestkysten (Tønder), hvor hun fortalte om, hvor svært det til tider er, at leve med narkolepsi.

Medlemsnumre: Der arbejdes på, at ændre medlemsnumrene for husstands medlemmer. Det er for at gøre det mere overskueligt, hvem der er sammen.

Evaluering af årsmøde 2010:Tak til alle der gav sig tid til at udfylde et kritikskema, der vidner om at de fleste var særdeles tilfredse med weekenden i Vejle. Dog var der følgende bemærkninger at arbejde med: For lidt kaffe i løbet af dagen, manglede et opholdssted efter kaffen, maden var ikke tilstrækkelig varm til alle, lydanlægget virkede periodisk ikke. Foredragsholderne var der stor tilfredshed med, men en del medlemmer ønsker en bedre styring af talerækken, for at undgå at enkelte personer taler for tit og for længe. Der var mange der ønskede at årsmødet kunne gøres billigere og tætere på Sjælland. Der blev foreslået nye emner at arbejde med.

Folder for sociale rettigheder: Sammen med Lis Larsen er vi ved at ligge sidste hånd på værket før udgivelsen af en tiltrængt folder, der forventes klar midt på sommeren.

Ekstra ordinær generalforsamling: Prøvede at finde en løsning på, hvordan man med kort varsling på vores generalforsamling, kan gennemføre en beslutningsdygtig ekstra ordinær generalforsamling. Vi ser det som en bedre løsning frem for at genindkalde medlemmerne en måned efter, hvor de fleste givetvis vil udeblive.

Medlemsweekend 2011: Arbejdede med datosætning, forslag til afholdessted, indhold, forslag til foredragsholdere.

Næste udgave af Morfeus: Kontrolgennengik hvad bladet skulle indeholde. Rettelser udført og arbejdsfordeling fastsat.

Hjemmesiden: Vores hjemmeside har i en længere periode været uændret, som følje af overvejelser om, hvordan vi får mest muligt for små udgifter. Det vil altid være ønskeligt med en mere spændende hjemmeside, men det bliver hurtigt dyrt. Så indtil videre holder vi samme stil som hidtil. Ros og ris modtages gerne til administratoren frio@webspeed.dk

Konsulent: Vi afstemte vores virke i forhold til den efterspørgsel der er hos vores konsulent.

Sundhedsdage i Roskilde og Holbæk: Vi mangler nogen begge steder, der vil være os behjælpelige med at stå i en stand og besvare spørgsmål om narkolepsi. Kontakt os gerne.

Kursus for Ungdomsgruppen den 6. og 7. november 2010: Hvis vi får et ansøgt tilskud, vil der blive et sådant kursus på Dalum Landbrugsskole. Her vil der komme fokus på, hvordan det lykkes med sex og samliv for os med narkolepsi.

PBS: Undersøge om foreningens medlemsindbetalinger, kan køre via PBS.

Bestyrelsesmøde 16. januar i Vejle frivillighedscenter

Forsøgt at lave en ny dato for børnekursus, det lykkedes.

Gennemgå årsregnskab og lave budget.

Fordeling af arbejdsopgave til medlemsweekenden.

Søge om midler ved Tips og lotto Aktivitetspuljen, til at lave en kursus weekend for ungdomsgruppen, med mener som uddannelse, job, sex og samliv.

Bestyrelsesmøde 10-10.oktober 2009 Odense

Medlemsweekend, fundet hotel, planlægge tidspunkter, for hvornår foredragsholderne skal på.

Børneweekend aflyst, 1 tilmeldt, undersøge ved tips og lotto, om pengene må bruge til noget andet. f.eks. ungdomsgruppen.

Planlægge hvad der skal med i Morfeus, og hvem der pakker og sender med posten.

Hjemmesiden overtages af Frio, første kandidat sprang fra.

Planlægge at lave budet til regnskab lige efter årsskiftet.

Søgning af økonomiske midler, meget svært, der er krise, så pengekasserne er lukket i.

3 af bestyrelsen går sammen om at evaluere spørgeskemaerne, ret omfattende, kan tage et par dage.

Diskuterede nul tolerance, hav altid medicinen i originalemballagen, der står hvorfor man tager medicinen.

Bestyrelsesmøde 4-5. juli i Bredebro

Børneweekenden på plads, penge bevilliget, finde sted og planlægge aktiviteter.

Indhente andre tilbud fra andre hoteller, da de først planlagte var for dyre, skal være tæt på togstation.

Få et medlem til at skrive om det at være gravid og få børn, når man har narkolepsi.

Få forældre til børn med narkolepsi, til at skrive om det at søge, merudgifter ved kommunen til deltagelse i medlemsweekend.

Diskuterede hvordan vi kan søge økonomiske midler, og hvor, lidt af en jungle.

Hvad må vi og hvad må vi ikke når vi svarer på spørgsmål fra medlemmer med problemer.

Tage konsulenterne og neurolog med til næste møde, så vi ved hvad vi må, og ved hvilke spørgsmål, som er de mest almindelige.

Bestyrelsesmøde 15. april 2009 Vejle frivillighedscenter.

Evaluering af årsmøde, gik rigtig godt, dog skulle vi være mere opmærksomme på standarden.

Fandt frem til hvad der skulle med i det næste Morfeus, som noget nyt vil vi lave en, Lev sund side.

Snakkede om hvem der skulle administrationen af hjemmesiden.

Planlagde børneweekend, under forudsætning af at vi fik bevilliget penge fra tips og lotto.

Planlægge deltagelse i sundhedsdage i Ålborg og Roskilde.

Fastsætte dato for næste årsmøde, hoteller vi skal hente tilbud hjem fra.

Planlægge lokalmøder i alle regionerne

Bestyrelsesmøde 12. januar 2009 Korsør

Endelig programsætning af medlems weekend, med foredragsholdere og generalforsamling, herunder hvem er på valg.

Fastlæggelse af hvem skriver invitation, hvem sender ud, og hvem modtager tilmeldinger.

Hvem tager hvad med af materialer til weekenden.

Drøftede hvad vi skulle søge midler til ved Tips og lotto Aktivitetspuljen, en ny børneweekend og

Til at få lavet en folder om sociale rettigheder.

Der blev arbejdet på spørgeskemaet, hvilke spørgsmål vi ville have med og hvordan de skulle besvares, med ja/nej.

Gennemgang af regnskab, med tilfredsstillende resultat.

Diskuteret, hvordan vi kan søge økonomiske midler, bl.a. § 18 ved kommunerne, men meget svært, da hver kommune har forskellige kriterier for at søge.

Deltagelse i Lægedage i Bella-centeret, blev besluttet ikke at deltage, for lille udbytte i forhold til arbejdsindsats.

Hjemmesiden, debatforum er kommet i gang, går meget langsomt.

Den 27. oktober, Korsør

Årsmøde 2009 fortsat planlægning og datoen blev fastsat til 28.-29. marts 2009 formentlig på Fyn.

Alle de praktiske ting – hvem gør hvad – blev også aftalt. Selve programmet er stadig under opbygning, indtil vi får endelig bekræftelse hos foredragsholdere.

Invitation fra UCB til møde den 7. november – enkelte fra bestyrelsen deltager.

Frio og Connie orienterede om kursus i fundraising og den 29. november afholder PFS et lignende møde.

Spørgeskema blev drøftet – tages op til januar igen. Tidshorisonten for udsendelse kan ikke siges endnu.

Ammefolder er klar til udlevering til interesserede.

Debatforum fungerer nu på hjemmesiden.

Næste møde, foregår den 12. januar 2009 hos Ann i Korsør.

7. august 2008

Den nyligt afholdte børneweekend blev evalueret. Der havde deltaget 7 voksne og 5 børn og alle udtrykte tilfredshed med arrangementet.

Vores medlemsweekend 2009 var næste punkt. Ulla havde allerede kontakt til et hotel – nærmere kommer senere. Ligeledes blev foredragsholdere, indhold m.m. drøftet.

Vi er så småt ved at komme i gang med ”at søge penge hos private firmaer” og er allerede bevilget et beløb, som kan bruges til at finansiere vores kommende folder fra socialrådgiver Lis Larsen.

Foreningen er repræsenteret ved Lægedage i Bella-centret den 10.-14. november – bemanding alle dage blev fordelt.

Lokalmøder blev planlagt – brev udsendes til alle medlemmer.

Lukket debatforum bliver igangsat i overskuelig fremtid – hold øje med hjemmesiden.

Næste møde den 27. oktober.

23. april 2008.

Evaluering af den nyligt overståede weekend samt de afleverede evalueringsskemaer. Der var bl.a. et ønske om flere oplysninger om kost.

Socialrådgiver Lis Larsen ville komme med et tilbud på udarbejdelse af brochure og forslag til, hvad den skulle indeholde.

Afholdelse af lokalmøder 2008 blev også drøftet samt opdatering af hjemmeside.

Bestyrelsen er i gang med at undersøge om pris m.m. for evt. oprettelse af debatforum på nettet.

Vibeke Andersen kom med en frisk opdatering i forbindelse med arrangementet for børn og forældre den kommende weekend.

Morfeus næste udsendelse og indhold blev gennemgået. Det blev besluttet at udsende referater fra foredragene denne gang i stedet for resumeer.

Næste møde fastsat til torsdag den 7. august.

5. marts 2008.

Regnskab for 2007 samt budget 2009 blev gennemgået.

Ammefolder er klar og udsendelse blev drøftet.

Årsmødet de sidste forberedelser.

Foreningens tidligere nyhedsbrev nu Morfeus blev drøftet for at sikre en samling af alle eksemplarer siden opstart.

Ansøgning om tilskud hos medicinalfirmaer og fonde blev drøftet.

Årsmøde 2009 - tid og sted – ikke fastlagt endnu.

23. januar 2008.

Enighed om at søge Aktivitetspuljen under Tips og Lotto om tilskud til deltagelse i Lægedage i Bellacentret.

Årsmødet, arbejdsopgaver blev fordelt. Invitationer blev gennemgået og godkendt. Programmet blev endeligt godkendt og indbydelserne klar til udsendelse.

Arrangement for børn og forældre blev gennemgået – program, sted og dato er fastlagt. Arrangementet bliver gratis for barnet og en forælder.

Tilbagemelding på ansøgning om tilskud hos Biblioteksstyrelsen afventer godkendelse af Finansloven.

Ammefolder er færdig og forventes trykt inden næste bestyrelsesmøde.

Til toppen