Sæt X i kalenderen vedrørende
medlemsweekend 2014


Allerede nu kan DNF oplyse dato for medlemsweekend til næste år.


Det bliver den 21.- 22. og 23. marts 2014

på Vejle Center Hotel


DNF har været så heldige at have fået et legat. Derfor har vi mulighed for at give rabat til alle vores medlemmer MED narkolepsi/hypersomni,

som vælger et arrangement inkl. overnatning.


Priser, program m.m. bliver lagt ind på hjemmesiden senere på året.

Invitation bliver sendt ud med posten sidst på året.

Sidste frist for tilmelding og betaling bliver 15. februar 2014.




Aktuelt


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
  
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Tilfredshedsundersøgelse af DNF's Årsmøde 2012

 
Totalt antal besvarede spørgeskemaer:   34        
               
Hvad synes du om indhold og fagligt udbytte           
(var det interessant, relevant og brugbart)            
        Smil Neutral Negativ Svar
Foredrag Stine Knudsen, Eva Rose Petersen, Anja Holm   63% 34% 3% 32
        Smil Neutral Negativ Svar
Generalforsamling       84% 20% 0% 25
        Smil Neutral Negativ Svar
Foredrag med Pernille Uhrbrand     83% 13% 4% 23
        Smil Neutral Negativ Svar
Det sociale samvær med andre     83% 14% 0% 29
        Smil Neutral Negativ Svar
SAMLET TILFREDSHED MED INDHOLD:     77% 21% 2%  
               
        Ja Nej   28
Poul Jennums deltagelse?     46% 54%    
               
              Svar
Hvad synes du om opholdet?           34
        Smil Neutral Negativ  
Valg af sted       91% 6% 3% 34
        Smil Neutral Negativ  
Standard       94% 6% 0% 34
        Smil Neutral Negativ  
Forplejning       94% 6% 0% 33
               
               
SAMLET TILFREDSHED MED OPHOLDET:     Smil Neutral Negativ  
        93% 6% 1% 101
               
        Smil Neutral Negativ  
GENNEMFØRELSE OG LEDELSE:     90% 10% 0% 31
        Smil Neutral Negativ  
Forhåndsinformation:       85% 12% 0% 33
               
 
SAMLET TILFREDSHED MED INDHOLD:
 
SAMLET TILFREDSHED MED OPHOLD (FYSISKE RAMMER):
 
 
TILFREDSHED MED LEDELSE OG GENNEMFØRELSE:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Sæt X i kalenderen – den 8.-10. marts 2013

 

Din forening Dansk Narkolepsiforening runder 25 år i 2013.

 

Det fejrer vi på næste Årsmøde den 8.-10. marts 2013. Snyd ikke dig selv for en stor oplevelse. Det bliver noget helt særligt, som vi håber, alle medlemmer vil deltage i.

 

Der kommer nærmere invitation i løbet af året, men reserver dagene allerede nu, hvor der er god tid til at skaffe tiden og midlerne til at kunne deltage.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Sundhedsdag 2012

 

 

Alle er velkomne på sundhedsdagen i:

 

Holbæk den 9. juni mellem 10.00-14.00

Roskilde den 25. august mellem 10.00-14.00.

 

Bor du i nærheden og kunne tænke dig at give en hånd med, Bedes du kontakte bestyrelsen her.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Årsmøde og Medlemsweekend

Dansk Narkolepsiforening afholder næste Medlemsweekend den 16. - 18. marts 2012 på Grand Park Hotel i Korsør. Der vil igen blive mulighed for overnatning og socialt samvær fra fredag den 16. marts. Læs nærmere omtale i udsendte brev.

Vi glæder os til at møde foreningens medlemmer, så husk tilmelding NU.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Lokalmøder for sommeren 2011


Så har bestyrelsen igen fået arrangeret lokalmøder, rundt omkring i landet.

Vi har forsøgt at inddele det lidt efter regioner.

Håber du /i kunne få lyst til at deltage, møderne er meget uformelle, og en rigtig god måde at mødes på som narkoleptiker/ pårørende.

Skulle der ikke være et møde i din nærhed, men kunne du godt tænke dig at afholde et møde, er du velkommen til at ringe.

Bestyrelsen kommer gerne og hjælper med at afholde, og eventuelt finde lokaler.

 

Lokalmøderne finder du her:

  • Region Midtjylland (Øst) i Århus lørdag den 17. september kl. 13:00 - ?
  • Region Midtjylland (Vest) ved Herning lørdag den 17. september kl. 13:30 - ?
  • Region Nordjylland i Hjørring søndag den 2. oktober kl. 12:00 - ?
  • Region Syddanmark i Grindsted søndag den 9. oktober kl. 11:00 - ?
  • Region Syddanmark (Sønderjylland) i Rødding søndag den 11. september kl. 12:00 - ?
  • Region Sjælland i Roskilde onsdag den 12. oktober kl. 18:00 til ca. 22:00
  • Region Sjælland i Greve søndag den 23. oktober kl. 14:00 - ?

 

Du kan finde mere info i vores medlemsblad Morfeus fra august 2010.

Tilmelding: Kontakt en fra bestyrelsen


Til toppen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Forskningens Døgn 2011

 

Alle medlemmer af Dansk Narkolepsiforening er inviteret af Glostrup Hospital til et spændende arrangement den 28. april.


 

Snyd ikke dig selv for dette møde, hvor forskningens sidste nye resultater bl.a. ved Narkolepsi fremvises.

 


Der bliver mulighed for, at stille spørgsmål til bl.a. Poul Jennum, og de bedste spørgsmål premieres.

 


Læs yderligere her: http://www.glostruphospital.dk/ under Forskning 
 


 
 
 
 
 

















 
 
 

VIGTIG information om Modiodal 24.10.10

Det er offentliggjort bl.a. på Medicin.dk, at Modiodal 100 mg tabletter er udgået. Dette har formentlig gjort mange brugere nervøse for, hvad der så ville ske. DANSK NARKOLEPSIFORENING rettede straks henvendelse til Professor Poul Jennum på Glostrup Hospital for at få det bekræftet. Vi spurgte også, om der fandtes andre sikre alternativer, som vi kunne nævne for vores medlemmer.

DANSK NARKOLEPSIFORENING rettede samtidigt en henvendelse til leverandøren af Modiodal, og det lykkedes os at få en kontakt igennem, der kunne bekræfte følgende: Produktionen af Modiodal er midlertidig standset, pga. fejl på kartonen. Leverancen til Danmark vil derfor være i restordre til en gang i december måned.

For at imødekomme brugerne af Modiodal, der måtte komme i underskud af tabletter, er det aftalt med Lægemiddelstyrelsen, at du skal gå til din læge for at få denne til at ansøge om en udleveringstilladelse (http://www.laegemiddelstyrelsen.dk/). Herefter kan lægen udskrive franske pakninger af Modiodal.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Lokalmøder for sommeren 2010 finder du her:

• Region Midtjylland (Øst) i Århus søndag den 5. september kl. 13:00

• Region Midtjylland (Vest) ved Herning søndag den 19. september kl. 13:30

• Region Nordjylland i Hjørring søndag den 3. oktober kl. 12:00

• Region Syddanmark i Vejle søndag den 19. september kl. 12:00

• Region Syddanmark (Sønderjylland) i Rødding søndag den 10. oktober kl. 12:00

• Region Sjælland i Roskilde tirsdag den 5. oktober kl. 18:15

• Region Hovedstaden i København søndag den 10.oktober kl. 12:00
 

Du kan finde mere info i vores medlemsblad Morfeus fra august 2010

Tilmelding: Kontakt en fra bestyrelsen på følgende link

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Medlemsweekend

Dansk Narkolepsiforening afholder næste store Medlemsweekend den 18. – 20. marts 2011 på Næsbylund kro og hotel i Odense.

Husk at reservere denne weekend allerede nu, for vi har spændende ting på programmet.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ungdomsweekend

Dansk Narkolepsiforening afholder en ungdomsweekend den 6.-7. november på Dalum Landbrugsskole.

Bemærk: Hører du til blandt de unge i vores forening, er det nu du skal slå til. Du vil møde andre unge, der tumler med de samme problemer, som du gør. Det giver så meget at høre om, hvordan andre unge klarer tilværelsen med narkolepsi. Der vil blive udvekslet tips og tricks om alt, hvad du har på hjerte. Vi har skaffet professionel hjælp til indledende foredrag. Og så er det op til dig, at levere spørgsmålene. Om det så er sex, økonomi, uddannelse eller noget helt andet du ønsker debatteret? Ja, så er det nu, du har chancen. Mød op og gør noget for ungdommen!

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Sundhedsdag

 

Der afholdes sundhedsdag i:

 
Holbæk den 16. juni mellem 10.00-14.00
Roskilde den 29. august mellem 10.00-14.00.
 
Hvis du bor i nærheden og kunne tænke dig at give en hånd med, kan du kontakte Vibeke på 46353736 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 Ammefolder

 

Medlemmer, der er interesserede i at få ammefolder tilsendt, kan bestille den hos Lene Poulsen, Trillegårdsvej 4 st. th. 8210 Århus – frk.juli@ofir.dk. 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Hold øje med kurser i din egen kommune.

 
Hold øje med kurser i din egen kommune om "Patientuddannelse – lær at leve med en kronisk sygdom".
 
Kurset henvender sig til alle med en kronisk sygdom og afholdes i en del kommuner rundt om i landet.
 

Se mere på www.helse.dk og søg på patientuddannelse.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ny lov trådt i kraft den 1. juli 2007 om "nultolerance"

 
Den 1. juli 2007 trådte en ny lov i kraft om "nultolerance".
 
Lovforslaget indebærer bl.a.:
 
At det bliver strafbart at føre køretøj for personer, hvis blod indeholder bevidsthedspåvirkende stoffer, som er klassificeret som farlige for færdselssikkerheden.
 
At sanktionerne for kørsel under påvirkning af andet end alkohol skærpes.
 
At politiet kan anvende spyt- og svedprøver samt øjenbesigtigelse med henblik på at konstatere mistanke om påvirkning af bevidsthedspåvirkende stoffer i forbindelse med kørsel.
 
Men så kommer det væsentlige i loven:
Denne bestemmelse finder dog ikke anvendelse for stoffer, som den pågældende har indtaget i henhold til og i overensstemmelse med en lovlig recept, men personen skal dog stadig kunne føre et køretøj på betryggende måde ellers gælder loven.
 

Selve loven kan ses på Justitsministeriet hjemmeside.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 Når søvnen bliver en fjende

 
 
Tarjei, Anita og Gard Eirik har diagnosen narkolepsi. For dem betyder det en konstant kamp mod træthed og søvnanfald. Der findes ca. 2.000 mennesker i Norge med narkolepsi, men der er kun 400 personer, der har fået diagnosen og dermed hjælp.
 
I denne dokumentar møder vi de tre, som lever med narkolepsi.
 
Tarjei og Anita var voksne, før de fik deres diagnose.
 
Tarjei fik ikke hjælp før efter, at han var faldet i søvn bag rattet og havnet i en tragisk bilulykke, hvor en person blev dræbt.Anita prøvede at skjule sin sygdom. Gard Eirik er i dag teenager og fik stillet diagnosen allerede mens han gik i børnehave.
 

Dokumentarfilem er produceret af:

Sveining Wiig Andersen.
 
Spilletid: 29 minutter.
 

Filmen, som kun findes i en DVD-version kan købes for 70 kr. incl. forsendelse via kilu@os.dk

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

EFTERLYSNING

 
På vores nyligt afholdte weekend blev det omtalt, at folk med narkolepsi havde større tandlægeregninger end andre på grund af mundtørhed, hvilket skyldes indtag af medicin.
 
Socialrådgiver Lis Larsen foreslog, at vi kunne fremvise 5-6 gode eksempler, hvorefter vi kunne forsøge at ansøge Sundhedsstyrelsen om dækning af merudgifter til personer med narkolepsi.
 
Derfor efterlyser vi eksempler blandt vores medlemmer.
 
Det er ikke nok at skrive, man har dyre tandlægeregninger. Der skal være skriftlig udtalelse/dokumentation fra tandlægen, at udgiften er unormal og skyldes mundtørhed grundet medicinindtag.
 
Hvis der er spørgsmål, er I velkomne til at kontakte:
 

Ulla Bendesen, Søndervang 2A, 6261 Bredebro, 74711670 eller bendesen@familie.tele.dk

 
Brevet med dokumentation skal sendes til ovenstående.
 
Til forsiden
Sitemap - oversigtskort
Udskriv

Webdesign | CMS