Frio

Frio

mandag, 28 september 2015 00:00

DNF Årsmøde 2016

severin kursuscenter

Severin-kursuscenter, Middelfart

1, 2. og 3. april 2016

Læs detaljerne her:
Invitation, kursusprogram m.v.

Vi glæder os til at se alle foreningens medlemmer til Årsmøde 2016.

Læs mere >

torsdag, 30 juli 2015 19:12

Indmeldelse

Ved en indmeldelse bedes du afgive nogle personlige data. Dertil anvendes en formular, som du tilgår nederst på siden med et klik i ”INDMELDELSE”

Indmeldelsesforløb:

Indmeldelsen foregår i følgende etaper:

>> Registrering >> Verificering >> Kontingentbetaling >> Aktivering >> Idriftsættelse <<

Bemærk: Du kan ikke udføre log ind, før du har modtaget en afsluttende email, hvoraf det tydeligt fremgår, at din konto er blevet >> Idriftsat <<

Spørgsmål før indmeldelse?

Før du klikker på indmeldelse, skal du vælge medlemstype. Du får hjælp til dette, samt svar på kontingentsatser og betalingsoplysninger ved at klikke på ”Kontingent og betaling”.

Du bliver guidet i hele forløbet, så klik venligst på:

 

torsdag, 23 juli 2015 17:05

Jeg sov fra min familie

Tidligere faldt Ulla Bendesen i søvn under aftensmaden, eller når hun hjalp sine børn med lektierne. Søvnlidelsen narkolepsi har vendt op og ned på hendes liv, men efter at have opsøgt en spåkone har Ulla søgt pension og kan derfor nu være udhvilet, når familien har brug for hende.

 

52 Ulla med familie

Kæmper for sit liv

52 Ulla paa gulvetUlla bor i et lille værelse med en kæmpestor seng, og det ringer på døren. Hjerteskærende, men Ulla kan ikke komme hen og lukke op, fordi sengen er så stor.

Det er bare et mareridt, ja, men det er så livagtigt, at Ulla er sikker på, at hun er vågen. I virkeligheden befinder hun sig på grænsen mellem vågen og sovende tilstand. Den tydelige ringen på døren er vækkeuret, der kimer.

Mareridtet står stadig lysende klart for Ulla: Hun var 16 år gammel, lige flyttet hjemmefra og var skrækslagen for at komme' for sent til sin læreplads.

Sammen med familien sidder hun i dag i sit dejlige lyse hjem i Bredebro ved et veldækket kaffebord, traditionen tro på disse kanter. Indimellem får hun stadig mareridt, især når hun ikke lytter til sin krop og bliver overtræt.

- Man er fuldstændig lammet, mens man har følelsen af, at der sker et eller andet, f.eks. at huset brænder, forklarer Ulla.

Voldsomme og virkelighedstro mareridt kan være en del af sygdommen narkolepsi, der indebærer, at man fra det ene øjeblik til det andet kan sove, ligegyldigt hvad man laver.

Når Ulla husker tilbage på sit liv, har hun altid haft et godt sovehjerte, og et mareridt var vel bare et mareridt. Men efterhånden blev trangen til at sove mere og mere udtalt: - Jeg kunne sove 12, 15, 18 timer hver dag og hele weekenden, fortæller hun.

På et tidspunkt arbejdede Ulla på et slagteri og sov gerne middagspausen væk. Men det blev bare værre og værre. Når hun kom hjem fra arbejde, sov hun som regel et par timer, før hun gik i gang med aftensmaden.

- Og så kunne jeg godt falde i søvn igen under aftensmaden med gaflen i hånden, forklarer Ulla. 

Sagde ja til det hele

Da hun første gang opsøgte sin læge, nævnte han narkolepsi som en mulig diagnose.

52 Ulla paa motorcykel- Sygdommen omtales kun med tre linjer i lægebøgerne, og der er rigtig mange, som går i flere år uden at få stillet en diagnose. Så jeg har været rigtig heldig, mener Ulla, der i mellemtiden var startet i Superbrugsens slagterafdeling i Skærbæk, hvor hun desuden afløste i delikatesseafdelingen.

- Indimellem skulle jeg skære pålæg, og her opdagede jeg flere gange, at jeg skar det samme pålæg to gange. Det blev simpelt hen for farligt med både knive, kødhakker, lynhakker og båndsave, fortæller Ulla, der i arbejdstiden ofte tog sig en lur på en sofa i kantinen.

- Det er fuldstændig som at få trukket en dyne ned over hovedet, og så skal man bare sove, forklarer Ulla, der har nemt til latter, når hun fortæller om sine søvnanfald. Men diagnosen ramte hårdt:

- Jeg syntes jo ikke, at jeg kunne være bekendt over for min familie, at jeg altid faldt i søvn, og en overgang var jeg parat til at pakke taskerne og leve for mig selv. Men det fik min mand mig heldigvis hurtigt fra igen, forklarer Ulla og kaster et kærligt blik på Torben.

På trods af de færre timer på arbejde kunne Ulla stadig sove halve og hele dage væk.

- Jeg sov fra alt, mine børn fortalte om. Jeg kunne slet ikke følge med i deres liv. Og hvis jeg spurgte ind til det igen, fik jeg som regel at vide, at det havde de fortalt om, husker Ulla.

Hun er heller ikke i tvivl om, at drengene indimellem har udnyttet hendes træthed, for når den overvældede hende, sagde hun som regel ja til alt - uden bagefter at kunne huske det. 

Mødet med spåkonen

Ulla vaklede også mellem tid til familien og sit arbejdsliv:

- Jeg var rigtig glad for mit arbejde, og jeg havde jo taget en uddannelse og var dygtig til det, jeg lavede, så jeg havde svært ved at tage afsked med det, fortæller Ulla, der fik et skub fra en uventet side, da hun opsøgte en ældre spåkone i det sønderjyske.

- Hun vidste intet om mig på forhånd, men kunne bl.a. fortælle mig, at min lillesøster nær døde i vuggen, at jeg havde været gennem en skilsmisse, og at jeg selv nær havde mistet livet under min første fødsel, fortæller Ulla.

52 Ulla i koekkenetSpåkonen fortalte også, at hun havde fundet en ny mand, Torben, der passede rigtig godt på hende. Og så kunne hun se, at Ulla snart ville forlade arbejdsmarkedet...

Herefter tog Ulla beslutningen og søgte pension, men hun er stadig tilkaldevikar i Superbrugsen. 

- Det betyder meget for mit sociale liv, at der stadig er brug for mig, som hun siger. Dog kan hun ikke møde to dage i træk. I dagene efter f.eks. en familiefest må der også gerne være god plads i kalenderen til en lur.

En enkelt for meget?

Ulla lever - og sover - med narkolepsien, for hendes medicin virker kun i begrænset omfang. Derfor tager hun den kun, når hun har virkelig brug for den. Den bedste kur hedder åbenhed. Og masser af søvn.

- Hvis vi sidder over for nogle, vi ikke kender til en fest, indleder jeg samtalen med at sige, at hvis jeg falder i søvn, så er det ikke, fordi selskabet keder mig, men fordi jeg lider af narkolepsi. For som uvidende kan man hurtigt tro, at jeg måske har fået en lille en for meget, smiler Ulla.

Hvis hun forsøger at holde sig vågen, fremkalder det ofte et søvnanfald, men ved at fortælle om det, kæmper hun ikke på samme måde imod og kan helt forhindre det.

Planlægning betyder alt i Ullas hverdag. Alt bliver noteret i hendes kalender, f.eks. hvis datteren, 16-årige Connie, skal spille håndboldkamp, for så kan Ulla tage en ekstra lur i løbet af dagen, så hun er udhvilet. Hun er desuden lige blevet farmor til en skøn, lille dreng, Kristian, og moster til tvillinger og hjælper gerne til på alle måder. Faktisk så meget, at svigerdatteren Maibritt slet ikke lægger mærke til Ullas narkolepsi i det daglige.

- Jeg har været meget ked af og irriteret over, at jeg altid er faldet i søvn. Det har været dybt frustrerende altid at gå glip af det vigtigste, men nu, hvor jeg ikke længere arbejder, kan jeg planlægge min tid, så jeg kan få sovet ud og er udhvilet, når jeg er sammen med min familie, forklarer Ulla, der ikke længere falder i søvn ved middagsbordet eller midt i en vigtig samtale. Og så er hun desuden blevet formand for Dansk Narkolepsiforening.

- Jeg har haft et godt forløb, og jeg er heldig at have en dejlig og støttende familie, men det er langt fra alle, der har lige nemt ved at håndtere sygdommen og dens konsekvenser, fastslår Ulla.

52 Ulla - om narkolepsi

Kilde: Familiejournalen FJ22/2008 11. Af Lise Nørgaard. Foto Jesper Dall

tirsdag, 09 juni 2015 17:56

Lokalmøder

Byd indenfor til en lokal snak:

Hvis du kunne tænke dig at lægge hus til, eller arrangere og være vært for et møde med dine medpatienter i netop dit lokalområde, så grib kalenderen og find en dato.

Uforpligtende mødeform:

Formen på mødet bestemmer du selv: Skal mødet have en dagsorden eller skal ordet være frit, laver du en kop kaffe eller tænder du grillen og opfordrer til, at deltagerne medbringer lidt at spise – eller har du helt andre tanker? Du kan også ”ansøge” bestyrelsen om et mindre beløb, hvis du ved, du kan samle minimum 5 medlemmer til et møde på en café eller lign.

Hovedformålet er mulighed for at møde andre med narkolepsi og få en snak.

En hjælpende håndsrækning:

Hvis du ikke vil stå alene med det, vil en fra bestyrelsen gerne møde op og hjælpe til, hvis vi har mulighed for det. Du skal give bestyrelsen besked ca. 2 måneder før du holder møde – hvis vi skal hjælpe med at invitere medlemmer i dit lokalområde eller lign.

Her finder du telefonnumre og e-mail adresser på bestyrelsen. Ret en henvendelse til det bestyrelsesmedlem, der bor nærmest dig.

Lokalmøde - omtale:

Læs om tidligere afholdte lokalmøder, det giver god inspiration til kommende møder. Du vil også her kunne orientere dig om kommende arrangementer.

Du finder det i den blå topmenu under:

>> Forening / Lokalmøder / "årstal" >>

tirsdag, 09 juni 2015 17:55

Lokalmøde i Fredensborg

Glade medlemmer fra København og Nordsjælland var samlet den 2. november 2014 og satte hinanden stævne ved et uformelt møde.

 

02-10-14Ikke mindre end 16 deltagere havde tilmeldt sig og talelysten var stor. Tre timer nærmest fløj af sted, men blev nøje omsat til kvalitetstid.

Fredensborg Bibliotek:

Foreningens repræsentant Frio Skytte havde udvalgt et egnet lokale på Fredensborg Bibliotek. Der kunne man tale helt frit og åbent med hinanden. På foreningens vegne bød Anne Grethe på et dejligt traktement.

Medlemmerne i centrum:

De fremmødte valgte selv, hvilke emner der var vigtigt at tage fat på. Alle bød ind og viste stor interesse for både at yde og nyde.

Kan man selv vælge neurolog?

Ja, spørgsmålene var mange, og det var en sand fornøjelse at se ”de gode svar” tone frem fra mørket. Fællesskabet virker.

Berørte emner:

Det blev til mange som eksempelvis: Hvilke hensyn skal der tages til børn, unge og ældre med narkolepsi? Hvordan man takler problemer i skolen, i fritidshjem, på lærepladsen og arbejdsmarkedet. At der er gode muligheder og særlige regler for studerende. Når man som ung skal vælge arbejdsområde, er det vigtigt at udvælge en jobtype, hvor ens sygdom ikke udgør et problem. Hvad man bør nævne og ikke bør nævne ved job søgning. Forholdsregler ved rejse i udlandet. Får du ikke tilstrækkelig hjælp ved din læge/neurolog, bør du finde en anden.

Ikke sidste gang:

Der var stor tilfredshed med mødet, og de fleste gav til kende, at de kommer igen når muligheden byder sig.

tirsdag, 09 juni 2015 17:52

Lokalmøde 2014

Der er noget helt unikt ved at møde andre mennesker, der gennemgår det samme svære forløb, som en kronisk sygdom kræver. Endeligt er der nogen, der forstår, hvad man taler om.

Alle medlemmer og pårørende fra dit nærområde er inviteret.

Resumé fra Lokalmøder:

tirsdag, 09 juni 2015 17:35

Kroniker konference

Nick Hkkerup

”Sådan gør vi dansk kronikerbehandling til internationalt forbillede.”

Målet var at undersøge forholdene for danskere med kroniske lidelser.

Læs mere >

tirsdag, 09 juni 2015 17:31

Kortlæg din søvn med Søvndagbogen

Bruger du Søvndagbogen tilvirket af Dansk Narkolepsiforening, kan du selv hjælpe til med at få stillet rette diagnose, og efterfølgende sammenholde den med respons og behandling.
 

Brug nedenstående tekst som hjælp til at udfylde de første skemaer.

 

Hvordan sover du?

At udfylde søvndagbogen i en til to uger er en god og enkel måde at kortlægge din søvn på. I moderne behandling af søvnproblemer benyttes lignende dagbøger som hjælp til at stille diagnoser såvel som til at følge op på respons af behandling.

 

Instruktion i brug af søvndagbogen:

Spørgsmål 1 og 2 udfyldes om aftenen før sengetid, mens spørgsmål 3 til 10 besvares om morgenen kort efter, du er stået op. Søvndagbogen skal udfyldes hver dag.

Det er svært at vide nøjagtigt, hvor lang tid det tager at falde i søvn, og hvor længe man er vågen om natten. Når dagbogen alligevel indeholder disse spørgsmål, er det fordi man ønsker, at du prøver at anslå disse tider (og ikke at du skal se på klokken). Hvis der sker noget specielt i løbet af natten, som ikke skyldes din narkolepsi, så noter hvad det er (sygdom, telefonopringning etc.)

Her følger lidt hjælp til at udfylde hvert enkelt spørgsmål. Et eksempel på hvert enkelt punkt er givet i selve dagbogen.

 

1. Kvalitet om dagen:

Brug skalaen i søvndagbogen til at vurdere, hvordan du har fungeret i løbet af dagen.

 

2. Søvn i løbet af dagen: 

Alle søvnperioder udover din nattesøvn noteres, også om den var ufrivillig. Hvis du f.eks. sov foran fjernsynet i 10 minutter, skal du notere dette.

 

3. Hjælp til at sove:

Medtag alle former for sovemiddel, også dem uden recept. Noter også indtagelse af alkohol, specielt hvis det bruges som sovemiddel.

 

4. Sengetid: 

Dette omfatter både det tidspunkt, du går i seng og det tidspunkt, hvor du slukker lyset. Hvis du går i seng kl.22.45 men først slukker lyset kl.23.15, skal begge tider noteres.

 

5. Indsovningstid:

Giv din bedste vurdering af hvor lang tid du tog om at falde i søvn, efter at du slukkede lyset.

 

6. Antal opvågninger: 

Noter antallet af opvågninger om natten, som du husker.

 

7. Varigheden af opvågningerne:

Angiv så godt du kan, hvor længe du var vågen i hver af de nattelige opvågninger. Hvis dette er umuligt, så angiv ca. hvor længe du var vågen i alt i løbet af natten. Du skal ikke medregne tiden fra du vågner om morgenen til du står op, da det fremgår af spørgsmål 8 og 9.

 

8. Vågenhed om morgenen:

Her noteres det tidspunkt du vågnede om morgenen, uden at sove igen. Hvis du vågnede kl. 04.00 men sov igen en kort periode (f.eks. fra 06.00 til 06.20) så noteres 06.20.

 

9. Tidspunkt du stod op:

Her noteres det tidspunkt du stod op den morgen.

 

10. Søvnkvalitet:

Brug skalaen i søvndagbogen til at notere, hvordan du oplevede kvaliteten af din nattesøvn.

Kilde: Dansk Narkolepsiforening juni 2013

tirsdag, 09 juni 2015 17:29

Kontingent og betaling

Husstandsmedlemskab med narkolepsi

Flere personer i samme husstand hvor én person har narkolepsi / idiopatisk hypersomni (f.eks. barn med narkolepsi og forældre eller person med narkolepsi og samlever).

Det koster 400 kr. pr. kalenderår.

Navnet som opgives i indmeldelsesskemaet skal vedrøre personen med narkolepsi / idiopatisk hypersomni. Forældre kan evt. oplyse deres navne under ”Dine kommentarer”.

 

Husstandsmedlemskab uden narkolepsi

Flere personer i samme husstand hvor ingen har narkolepsi/idiopatisk hypersomni (f.eks. forældre til fraflyttet barn med narkolepsi).

Det koster 400 kr. pr. kalenderår. 

 

Enkeltmedlemskab

En person med narkolepsi/idiopatisk hypersomni

Det koster 250 kr. om året.

 

Støttemedlemskab

Alle enkeltpersoner der har interesse i foreningens arbejde.

Det koster 250 kr. om året.

Du kan læse mere om de forskellige medlemskaber og kontingenter i foreningens Vedtægter.

Betalingsoplysninger 

VIGTIGT: Først når du har indsendt indmeldingsskema og fået en bekræftelsesmail på modtagelse deraf, bedes du indbetale kontingent via netbank eller på posthuset.

Betalingsoplysningerne er:

Reg.nr. 1551 Kontonr. 5220041

Giro nr. +01<        +5220041<

 

Bruger Registrering: Vigtigt: Klik på "Navn" og øvrige feltbetegnelser for at få hjælp

Navn:(*)
Invalid Input

Brugernavn:(*)
Invalid Input

Adgangskode:(*)
Invalid Input

Bekræft adgangskode:(*)
Adgangskoden er ikke ens

E-mail adresse:(*)
Invalid Input

Bekræft e-mail adresse:(*)
E-mail adressen er ikke ens

Bruger Profil
Medlemstype valg:
Invalid Input

Adresse:
Invalid Input

Postnummer:
Invalid Input

By:
Invalid Input

Kommune:
Invalid Input

Region:
Invalid Input

Land:
Invalid Input

Telefonnummer:
Invalid Input

Mobilnummer:
Invalid Input

Fødselsår:
Invalid Input

Diagnosticeret (årstal):
Invalid Input

Dine kommentarer:
Invalid Input

 

 

Side 1 ud af 6

HAR DU SPØRGSMÅL?

Ring til os på tlf.: 24 64 78 12