Jeg sov fra min familie

Tidligere faldt Ulla Bendesen i søvn under aftensmaden, eller når hun hjalp sine børn med lektierne. Søvnlidelsen narkolepsi har vendt op og ned på hendes liv, men efter at have opsøgt en spåkone har Ulla søgt pension og kan derfor nu være udhvilet, når familien har brug for hende.

 

52 Ulla med familie

Kæmper for sit liv

52 Ulla paa gulvetUlla bor i et lille værelse med en kæmpestor seng, og det ringer på døren. Hjerteskærende, men Ulla kan ikke komme hen og lukke op, fordi sengen er så stor.

Det er bare et mareridt, ja, men det er så livagtigt, at Ulla er sikker på, at hun er vågen. I virkeligheden befinder hun sig på grænsen mellem vågen og sovende tilstand. Den tydelige ringen på døren er vækkeuret, der kimer.

Mareridtet står stadig lysende klart for Ulla: Hun var 16 år gammel, lige flyttet hjemmefra og var skrækslagen for at komme' for sent til sin læreplads.

Sammen med familien sidder hun i dag i sit dejlige lyse hjem i Bredebro ved et veldækket kaffebord, traditionen tro på disse kanter. Indimellem får hun stadig mareridt, især når hun ikke lytter til sin krop og bliver overtræt.

- Man er fuldstændig lammet, mens man har følelsen af, at der sker et eller andet, f.eks. at huset brænder, forklarer Ulla.

Voldsomme og virkelighedstro mareridt kan være en del af sygdommen narkolepsi, der indebærer, at man fra det ene øjeblik til det andet kan sove, ligegyldigt hvad man laver.

Når Ulla husker tilbage på sit liv, har hun altid haft et godt sovehjerte, og et mareridt var vel bare et mareridt. Men efterhånden blev trangen til at sove mere og mere udtalt: - Jeg kunne sove 12, 15, 18 timer hver dag og hele weekenden, fortæller hun.

På et tidspunkt arbejdede Ulla på et slagteri og sov gerne middagspausen væk. Men det blev bare værre og værre. Når hun kom hjem fra arbejde, sov hun som regel et par timer, før hun gik i gang med aftensmaden.

- Og så kunne jeg godt falde i søvn igen under aftensmaden med gaflen i hånden, forklarer Ulla. 

Sagde ja til det hele

Da hun første gang opsøgte sin læge, nævnte han narkolepsi som en mulig diagnose.

52 Ulla paa motorcykel- Sygdommen omtales kun med tre linjer i lægebøgerne, og der er rigtig mange, som går i flere år uden at få stillet en diagnose. Så jeg har været rigtig heldig, mener Ulla, der i mellemtiden var startet i Superbrugsens slagterafdeling i Skærbæk, hvor hun desuden afløste i delikatesseafdelingen.

- Indimellem skulle jeg skære pålæg, og her opdagede jeg flere gange, at jeg skar det samme pålæg to gange. Det blev simpelt hen for farligt med både knive, kødhakker, lynhakker og båndsave, fortæller Ulla, der i arbejdstiden ofte tog sig en lur på en sofa i kantinen.

- Det er fuldstændig som at få trukket en dyne ned over hovedet, og så skal man bare sove, forklarer Ulla, der har nemt til latter, når hun fortæller om sine søvnanfald. Men diagnosen ramte hårdt:

- Jeg syntes jo ikke, at jeg kunne være bekendt over for min familie, at jeg altid faldt i søvn, og en overgang var jeg parat til at pakke taskerne og leve for mig selv. Men det fik min mand mig heldigvis hurtigt fra igen, forklarer Ulla og kaster et kærligt blik på Torben.

På trods af de færre timer på arbejde kunne Ulla stadig sove halve og hele dage væk.

- Jeg sov fra alt, mine børn fortalte om. Jeg kunne slet ikke følge med i deres liv. Og hvis jeg spurgte ind til det igen, fik jeg som regel at vide, at det havde de fortalt om, husker Ulla.

Hun er heller ikke i tvivl om, at drengene indimellem har udnyttet hendes træthed, for når den overvældede hende, sagde hun som regel ja til alt - uden bagefter at kunne huske det. 

Mødet med spåkonen

Ulla vaklede også mellem tid til familien og sit arbejdsliv:

- Jeg var rigtig glad for mit arbejde, og jeg havde jo taget en uddannelse og var dygtig til det, jeg lavede, så jeg havde svært ved at tage afsked med det, fortæller Ulla, der fik et skub fra en uventet side, da hun opsøgte en ældre spåkone i det sønderjyske.

- Hun vidste intet om mig på forhånd, men kunne bl.a. fortælle mig, at min lillesøster nær døde i vuggen, at jeg havde været gennem en skilsmisse, og at jeg selv nær havde mistet livet under min første fødsel, fortæller Ulla.

52 Ulla i koekkenetSpåkonen fortalte også, at hun havde fundet en ny mand, Torben, der passede rigtig godt på hende. Og så kunne hun se, at Ulla snart ville forlade arbejdsmarkedet...

Herefter tog Ulla beslutningen og søgte pension, men hun er stadig tilkaldevikar i Superbrugsen. 

- Det betyder meget for mit sociale liv, at der stadig er brug for mig, som hun siger. Dog kan hun ikke møde to dage i træk. I dagene efter f.eks. en familiefest må der også gerne være god plads i kalenderen til en lur.

En enkelt for meget?

Ulla lever - og sover - med narkolepsien, for hendes medicin virker kun i begrænset omfang. Derfor tager hun den kun, når hun har virkelig brug for den. Den bedste kur hedder åbenhed. Og masser af søvn.

- Hvis vi sidder over for nogle, vi ikke kender til en fest, indleder jeg samtalen med at sige, at hvis jeg falder i søvn, så er det ikke, fordi selskabet keder mig, men fordi jeg lider af narkolepsi. For som uvidende kan man hurtigt tro, at jeg måske har fået en lille en for meget, smiler Ulla.

Hvis hun forsøger at holde sig vågen, fremkalder det ofte et søvnanfald, men ved at fortælle om det, kæmper hun ikke på samme måde imod og kan helt forhindre det.

Planlægning betyder alt i Ullas hverdag. Alt bliver noteret i hendes kalender, f.eks. hvis datteren, 16-årige Connie, skal spille håndboldkamp, for så kan Ulla tage en ekstra lur i løbet af dagen, så hun er udhvilet. Hun er desuden lige blevet farmor til en skøn, lille dreng, Kristian, og moster til tvillinger og hjælper gerne til på alle måder. Faktisk så meget, at svigerdatteren Maibritt slet ikke lægger mærke til Ullas narkolepsi i det daglige.

- Jeg har været meget ked af og irriteret over, at jeg altid er faldet i søvn. Det har været dybt frustrerende altid at gå glip af det vigtigste, men nu, hvor jeg ikke længere arbejder, kan jeg planlægge min tid, så jeg kan få sovet ud og er udhvilet, når jeg er sammen med min familie, forklarer Ulla, der ikke længere falder i søvn ved middagsbordet eller midt i en vigtig samtale. Og så er hun desuden blevet formand for Dansk Narkolepsiforening.

- Jeg har haft et godt forløb, og jeg er heldig at have en dejlig og støttende familie, men det er langt fra alle, der har lige nemt ved at håndtere sygdommen og dens konsekvenser, fastslår Ulla.

52 Ulla - om narkolepsi

Kilde: Familiejournalen FJ22/2008 11. Af Lise Nørgaard. Foto Jesper Dall

Nyheder

  • Kursusprogram for årsmødet 2017 Læs mere
  • Prisliste og info om tilmelding til årsmødet 2017 Læs mere
  • Indkaldelse til generalforsamling lørdag d. 11. marts 2017 Læs mere
Gå til nyhedsarkiv

HAR DU SPØRGSMÅL?

Ring til os på tlf.: 24 64 78 12