Narkolepsi og gravid

 

Jeg er blevet spurgt, om ikke jeg vil skrive lidt om at være gravid og have narkolepsi. Hvilket jeg gerne vil, da jeg tror mange har de samme spørgsmål, som jeg havde. Jeg kan kun fortælle om mine egne erfaringer ved at blive mor.

 
D. 25. Okt. 2008 kl. 02.46 kom vores lille vidunderlige datter til verden, 53 cm og 3800 g –Født på terminsdatoen.
 
Jeg havde mange spekulationer omkring det at få børn og samtidig have narkolepsi. Er det mon arveligt? Vil jeg kunne klare at passe et barn? Vil jeg kunne amme? Vil jeg kunne klare vågne nætter? OSV.
 
Det tog et halvt års tid, inden jeg blev gravid. Jeg forsøgte at holde mig så langt nede i medicin som muligt og havde ofte ikke overskud til samleje, når ægløsningen fandt sted. Jeg fik derfor også overtalt min læge til at få min mands sædkvalitet undersøgt, fordi det var så hårdt at holde medicinforbruget nede.
 
Vi fik så svaret på min mands sædkvalitet om fredagen, og de var vistnok lige under middel –hvilket er helt normalt. Om mandagen kunne jeg så fortælle ham, at jeg var gravid. Vi var ovenud lykkelige, men jeg var lidt pinlig over at jeg havde fået ham til at blive tjekket. Men nu skulle jeg så stoppe med medicinen, hvilket var min egen beslutning. Min egen læge mente nu sagtens, at jeg kunne tage medicinen (Ritalin), selvom jeg var gravid. Men det ville jeg ikke, hvilket andre også anbefaler at man ikke gør. Jeg blev sygemeldt fra mit arbejde næsten med det samme, da jeg har en køretur på 58 km til arbejde, og det er uforsvarligt at køre så langt uden medicin for mit vedkommende.
 
Det blev dog lidt en kamp med lægerne, da min egen læge (som var uddannelseslæge) havde skrevet i mine papirer, at jeg godt kunne tage ritalin under graviditeten, selvom min neurolog, Svend Taagholt har sagt, at jeg ikke burde tage det. Min læge sendte mig til samtale med fødselslæger på sygehuset, og han sagde at det var dem, som vidste bedst. De vidste i hvert fald også bedre end min neurolog, hvilket vi absolut ikke troede på.
 
Da vi kom til samtalen med fødselslægerne, vidste de nærmest intet om narkolepsi. Men de kom da til sidst frem til, at de ikke kunne anbefale, at jeg tog ritalin under graviditeten, men det var fordi vi til sidst bad dem om at tage kontakt til neurolog Svend Taagholt eller Poul Jennum. Vi talte med Poul til medlemsweekenden i Kolding, og han gav os sit tlf. nr. og email. Han sagde at blev der problemer, så måtte vi gerne få fødeafd. eller andre til at kontakte ham, hvis de havde spørgsmål.
 
Men det var først nu, at det begyndte at blive hårdt. For jeg var så træt, at jeg nærmest ikke kunne andet end at ligge på sofaen, specielt de første par måneder var hårde. Jeg måtte som regel ind og sove efter morgenmaden, inden jeg havde energi til et bad. Jeg havde også en forfærdelig kvalme –den gjorde dog, at det var det nemmeste i verden at holde op med at ryge.
 
Allerede omkring uge 16-18 stykker, fik jeg bækkenløsning. Min egen teori er, at jeg fik det så tidligt pga. min inaktivitet. Jeg lå jo nærmest på sofaen det meste af dagen. Jeg fik mig dog manet op til at komme til fødselsforberedelse en gang om ugen i svømmehallen. Det var fantastisk, men jeg var helt udmattet bagefter.
 
Jeg synes selve graviditeten var enormt hård at komme igennem, og jeg har mange bekymringer i forhold til at kunne klare en graviditet igen og samtidig kunne passe Maya.
 
Jeg havde dog den helt perfekte fødsel, som de fleste kun tør drømme om. Fredag morgen (dagen før terminsdagen) da jeg vågnede, havde jeg noget der mindede om menstruationssmerter. Ved 15.30 tiden gik vandet, herefter fik jeg pludseligt en enorm energi –helt ubeskriveligt meget. Så jeg gik i gang med at lave boller i karry, og var også ude at grave porrer op. Ved 19-tiden –lige som jeg tog den sidste bid mad, fik jeg den første store ve. Herefter gik det slag i slag, og veerne tog roligt til. Vi gik i seng ved 21 tiden, så min mand kunne nå at få noget søvn. Jeg husker det ikke som værende så slemt, og jeg fik nok også små-blundet lidt mellem veerne. Da jeg så endeligt fik vækket min mand, og han skulle tage tid på hvor lang tid, der var mellem veerne, var der kun 1,58 min. imellem. Vi havde en 40 min. køretur til sygehuset. Vi ringede til jordemoderen, som beordrede mig i bad –det var slemt. Troels måtte hjælpe mig af og i tøjet og tørre mig. Jeg kunne næsten ikke bevæge mig. Derefter skulle jeg ned af trappen og ind i bilen, bare turen ned af trappen tog næsten 15 min. Den 40 min køretur var et mareridt, for jeg begyndte at få presseveer, og flere gange bad jeg Troels om at sætte farten ned og farten op og holde ind… men han var rigtig god. Han hjalp mig ved at guide mig gennem vejrtrækning osv. Endeligt landede vi på Hjørring sygehus, og jeg blev sat af ved receptionen i en kørestol lige foran vinduet ind til receptionen midt i forhallen. Der kunne jeg så sidde og brøle, mens Troels parkerede bilen på p-pladsen. Da vi nåede op på fødegangen, tog jordemoderen imod os.
 
Hun guidede os ind på en stue, og jeg fik sagt at jeg ville føde i vand –men DET nåede jeg ikke… de kunne ikke engang nå at gøre min lilletå våd. Selve fødslen husker jeg ikke ret meget af, og 16 min. efter vi var ankommet på fødegangen, var Maya ude. Først ved 6 tiden om morgenen gik det op for mig, at jeg var blevet mor. Troels var lige kørt hjem for at sove. Maya lå og suttede ved mit bryst,og da hun var færdig vendte hun hovedet op mod mig. Først da gik det op for mig, at jeg var blevet mor. Det var jo helt fantastisk!
 
Tiden herefter var ret hård. Amningen gik rigtig godt, men jeg var så træt, at jeg ikke rigtigt orkede at være sammen med Maya. Troels var hjemme ved os i 3 uger og min mor havde 1½ uges ferie, som hun hjalp os i. Så Maya blev ammet i 4½ uge. Men nu kan jeg da godt stille mig selv det spørgsmål, om det var det værd? For lige så snart jeg havde ammet, blev jeg frygteligt træt, og jeg orkede ikke ret meget ud over amningen. Efter 4½ uge startede jeg så på medicinen igen, og jeg kunne nu magte at passe mit eget barn. Jeg sørgede for at sove samtidig med Maya. Hun har heldigvis altid haft et fantastisk godt sovehjerte. Det er ikke mange vågne nætter vi har haft. Jeg lærte tidligt, at jo bedre et barn sover i løbet af dagen, jo bedre sover det om natten, og et barn kan næsten ikke sove for meget ind til det er 3 år gammelt. Nogen har behov for mere søvn end andre.
 
Men jeg vil også sige, at jeg ville ikke kunne magte det, hvis ikke jeg havde haft Troels. For jeg er udkørt, når han kommer hjem fra arbejde –men sådan var det også, før vi fik Maya. Han er rigtig god til at tage over, stå op om natten, lave mad osv. osv. Han er en fantastisk far og ægtemand.

Det er da helt sikkert hårdt at få et barn, men absolut også den største gave i livet. Jeg magter det, endda bedre end jeg havde turet håbe på, så længe jeg bare får sovet, når hun sover. Vi er blevet velsignet med et utroligt nemt barn, som sover godt, spiser godt, leger godt osv. Når hun har haft de lange tudeture, har det som regel været pga. sygdom, eller når hun er overstimuleret. Hun har aldrig kunnet klare for mange ting på en dag. Det viste sig som regel når hun kom i seng om aftenen, for så var hun svær at få til at falde til ro, og vågnede mange gange i løbet af natten. Jeg ER da også kommet til at råbe af hende, fordi jeg har været så træt, at jeg ikke kunne klare mere. Og det er absolut ikke noget, jeg er stolt af, men de gange det er sket, har været pga. træthed og udmattelse. Men Troels har altid været god til at stå op og tage over, også selvom han skulle op på arbejde. Så det er ham, der har haft de lange nætter, for min nattesøvn er meget vigtig, ellers er jeg en sur, aggressiv zombie dagen efter, og jeg orker knap nok at sørge for, at jeg selv får noget at spise.

 
Maya er nu snart et år gammel. Hun er en glad, livlig pige, som er i alt, og vil opdage og udforske alt. Jeg er nu startet på arbejde, og det er rigtig hårdt. Jeg venter på afgørelse på, om jeg bliver bevilliget flexjob, da det nærmest er umuligt at få hverdagen til at fungere. Jeg er flad og udmattet, når jeg kommer hjem, og jeg har 2 timer med Maya, inden Troels kommer hjem, hvor hun er meget aktiv. Jeg har faldet i søvn på gulvet flere gange, mens Maya legede omkring mig. En gang er jeg vågnet hvor Maya havde fået åbnet til skraldespanden og stod og rodede i den. Jeg er også faldet i søvn henover bordet, mens jeg har siddet og givet hende aftensmad. De fleste aftener er jeg så træt, at jeg ikke orker at spise min aftensmad. Det er absolut ikke optimalt, og jeg synes ikke jeg fungerer, hverken som mor, hustru, kollega eller ansat. Før vi fik Maya, plejede jeg at sove, når jeg kom hjem fra arbejde og indtil Troels kom hjem, hvilket ikke er muligt mere. Nogle dage er jeg så heldig, at jeg får Maya til at sove sidst på eftermiddagen, så jeg også kan nå at få en lille lur. De dage fungerer lidt bedre.
 
Carina Husum
Til forsiden
Sitemap - oversigtskort
Udskriv