Årsberetning 2013

Endnu et spændende og hyggeligt årsmøde er afviklet. En dejlig weekend med vidensdeling og erfaringsudveksling! God læsning!

DNF ÅRSBERETNING 2013

Endnu et hektisk år i DNF regi er gået. Det har været et travlt år med mange aktiviteter og samtidig er det uundgåeligt, at der skal bruges noget energi på at finde sit ståsted, når en så stor forandring som ny formand også sker. Jeg kan hilse og sige, at der er temmelig meget man skal sætte sig ind i! Men med hjælp fra resten af bestyrelsen og ikke mindst Ulla, er det gået fint.

Sidste års medlemsmøde - Jubilæum

2013 var året, hvor vi kunne afholde 25 års jubilæum. Vi holdte årsmødet/jubilæet her i Vejle, og at det var en stor succes, kan vi se i spørgeskema-tilbagemeldingerne – dejlig fest. Tilslutningen var også fantastisk og det var hyggeligt at se så mange pårørende og andre, vi ikke før har mødt. Peter Lund Madsens indlæg om søvn, var både lærerigt og morsomt. Tænk hvis al indlæring kunne være så let tilgængeligt! Jubilæet var også lejligheden, hvor vi udnævnte en af foreningens stiftere – Finn Haugaard - til æresmedlem. Det er i øvrigt Finn, som har designet vores logo, som nu også bruges i mange andre narkolepsiforeninger rundt om i Europa – det er vi meget stolte af!

Patientgruppen vokser

For bare 2 år siden var vi ca. 600 diagnosticerede patienter. Sidste år var tallet godt 800 og det sidste nye tal er 1.213 patienter i Danmark. Så på trods af forfærdeligt lange ventetider på undersøgelser og diagnosticering, kan vi ikke sige andet end, at vores neurologer har været særdeles flittige i de sidste par år. P.t. er tiden fra henvisning til endelig diagnose omkring et år, hvilket er helt urimeligt for nye patienter og vi forsøger at lægge pres på ”systemet” for at forbedre dette. Det er dog lidt nedslående, at det øgede antal diagnosticerede ikke rigtig slår igennem i vores medlemstal, som er rimeligt konstante. Bestyrelsen overvejer hele tiden, hvad der skal til for at få de nye patienter med i fællesskabet.

Sundhedsdage

Vi har tradition for at stille op med en informationsstand, når der rundt omkring i landet inviteres til sundhedsdage. Vi plejer at deltage i Roskilde hvert år, men måtte i år desværre melde forfald p.g.a. sygdom. Det var så held i uheld for Søvnapnø foreningen, idet de så kunne låne vores telt og igen komme i gang med at deltage efter nogle års fravær. Til gengæld deltog vi i Torvedagen i Ålborg. Den afholdes ca. hvert andet år på Ålborg sygehus med mange deltagende foreninger og fagfolk. Det er en fin måde at gøre opmærksom på narkolepsi. Der er rigtig mange mennesker i Danmark som har problemer med søvn, men som heldigvis ikke har narkolepsi. Men, indimellem taler vi med nogle, som synes at have narkolepsi-symptomer og dem kan vi så henvise til at gå til lægen med det.

Konsulent – Facebookgruppe – DUKH

Ulla Bendesen, vores konsulent er ofte første kontakt for nye patienter. De fleste spørgsmål handler om, hvordan man bliver undersøgt og der kan Ulla heldigvis med kyndig hånd guide dem igennem processen. 

FaceBook-gruppen er et andet sted, hvor der bliver stillet og besvaret spørgsmål, delt erfaringer og givet opbakning til narkolepsipatienter. Desværre er det ikke alle i den gruppe som er medlemmer af DNF, men vi arbejder stille og roligt på, at få dem til at melde sig ind så de kan støtte foreningens arbejde. Der er pt. Omkring 150 medlemmer i gruppen, hvoraf ca. halvdelen er medlem af DNF.

2013 var også året, hvor vi fik kontakt med Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet – DUKH. DUKH er en web-baseret rådgivning med fokus på lovgivningen og at lovgivningen overholdes. Det, at rådgivningen er uvildig, betyder at de fungerer som rådgivere både for private og det offentlige. Det giver dem et unikt perspektiv i forhold til, hvad praksis er udover lovgivning. På deres hjemmeside kan man læse alt om regler og muligheder og det er mit indtryk, at mange af vores medlemmer er begyndt at bruge denne gratis rådgivning, når de ”farer vild” i regler og muligheder eller støder på modstand i det offentlige system. Der er god mulighed for at stille individuelle spørgsmål og få svar på konkrete problemstillinger både på e-mail og telefonisk.

Pressedækning

Pressedækningen omkring narkolepsi har været super i det sidste år. Efter Torvedagen i Ålborg, bragte Nordjyske Stiftstidende et interview med vores medlem, Anthony Lepage, som hjalp Lene Poulsen på standen. UD & SE, DSB blad med ca. 565.000 læsere, har bragt et 4 siders indlæg om samme Anthony Lepage – så kæmpe tak til Anthony for at stille op for pressen. To af vores unge studerende medlemmer følges i øjeblikket af en radio journalist, som vil lave et indlæg om at være studerende med narkolepsi. Vi håber at få en forhåndsadvisering, når det bliver bragt. Sidst, men ikke mindst, er vi blevet kontaktet af DR programmet TVÆRS, som vil lave et indslag om at være ung med narkolepsi. Når vi får henvendelser søger vi gerne emner i FaceBook-gruppen og hvis relevant sender vi en mail til en gruppe medlemmer, som passer til det journalisten søger. Foreningen siger tak til dem, som har mod til at medvirke.

Seminar: Fastholdelse på arbejdsmarkedet

I begyndelsen af 2013 ansøgte bestyrelsen Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses aktivitetspulje (Tips og Lotto) om midler til at lave et seminar. Vi fik bevilliget 35.000 kr. og sensommeren/efteråret blev bl.a. brugt på at sammensætte et seminar med overskriften ”Fastholdelse på arbejdsmarkedet”. Målgruppen for seminaret var medlemmer, som er i arbejde og mellem 30-65 år. Der var begrænsede pladser af hensyn til økonomien, idet vi ville holde prisen for deltagelse på et minimum – vi ser jo også gerne at medlemmerne deltager i årsmødet. Indlæggene i seminaret bestod af Poul Jennum, som fortalte om sociale, økonomiske og sundhedsmæssige konsekvenser ved narkolepsi ud fra friske data i forhold til det, han før har præsenteret os for på årsmøderne. Næste indlæg var Anna Bogdanova, som er en højt profileret personlig træner og kostspecialist. Anna arbejder med nogle træningsmetoder som er minimum input (af tid!) og maksimum output (resultat). Særdeles effektivt og til at overkomme for en narkoleptiker, når man skal træne ca. 20 minutter af gangen. Herefter fik vi gode råd og metoder til at prioritere vores energi af psykologistuderende og master NLP terapeut Mikael von Liptak. Vi lærte en metode til, at identificere de vigtigste ting i vores liv i prioriteret orden. Målet er at man bruger sin energi på det, som er rigtig vigtigt i stedet for noget, man måske tror er vigtigt. Afslutningsvis fortalte Mette Jessen fra DUKH om, hvilke muligheder man har, hvis man trods alt kommer til et punkt, hvor man ikke magter at arbejde fuld tid længere. Tilfredshedsundersøgelsen efter seminaret viste at deltagerne var ovenud tilfredse og på spørgsmålet ”overordnet tilfredshed med seminaret” svarede 100% af deltagerne, at de var tilfredse. En god erfaring for alle og bestyrelsen planlægger at lave flere af den type målrettede seminarer hen ad vejen.

Dette årsmøde

Man skal helst være i god tid, når man skal arrangere møder og seminarer, så parallelt med at vi arrangerede efterårets seminar, skulle vi også planlægge og arrangere dette års medlemsmøde. Vi har ligget vandret og i år måtte dele os op i arbejdsgrupper for at få alt til at lykkes. Det er et STORT arbejde at planlægge og gennemføre. Heldigvis var tilfredsheden med Vejle Centerhotel sidste år god og prisen overkommelig, så vi skulle i det mindste ikke til at finde et nyt sted. Anna Marie, Lene og Peder har været hoveddrivkræfterne på dette årsmøde og jeg er overbevist om, at det bliver lige så godt – eller bedre – end vanligt. Stor ros til dem.

Morfeus

I år blev det desværre kun til 2 Morfeus – Vi er til gengæld ret tilfredse med dem og håber, at I også finder dem interessante!? Vi har som sagt haft et forrygende travlt år og selvom vi har rigtig meget information, vi gerne vil dele med jer, har det knebet voldsomt med tiden. Noget af det vi er rigtig glade for, er det nye tiltag med patienthistorier om uddannelse og arbejdsliv. Sannes historie om sit liv som sygeplejestuderende er et rigtig godt eksempel på, hvad man kan med vilje og målrettethed. Det er supervigtigt for vores unge medlemmer at få bekræftet, at man GODT kan få en god uddannelse med narkolepsi og at man SAGTENS kan have et særdeles tilfredsstillende arbejdsliv med narkolepsi! Nogle narkoleptikere er hårdt ramt, men vi skal ikke glemme at majoriteten lever et ganske normalt liv med medicin og en ekstra lur hist og pist. Så vi vil meget gerne modtage flere historier fra studerende, men også fra jer som arbejder, om hvordan I har skruet tingene sammen, så det fungerer for jer.

Hjemmeside

Lad os straks slå fast, at vores hjemmeside har ”lidt” grueligt i år, fordi den har været underprioriteret. Grunden er, at vi arbejder på højtryk på at publicere en ny frisk hjemmeside! Al tid og energi er gået til den nye – i særdeleshed Frios. I vores iver efter at spare på foreningens midler, besluttede vi tidligere, at vi selv ville opbygge en ny hjemmeside og den opgave har Frio påtaget sig med hjælp fra os andre. Baggrunden for denne beslutning var, at sikre vores ejerskab og adgang til indholdet. Samtidig vil vi have en hjemmeside, som vi selv kan administrere, så vi let kan lægge nyheder op efterhånden og ikke i ”klumper” som hidtil, fordi det er en ekstern som skal gøre det. Frio, har lagt et kæmpe arbejde i at opbygge en professionel platform, men det har selvfølgelig vist sig vanskeligere end først antaget. Som trøst kan jeg fortælle, at vi nu er tæt på målet og vi forventer at kunne gå i luften i løbet af nogle uger.

Ny Logo-skrift og Logo-varer

Den observante vil have set, at vi har ændret den skrift vi bruger sammen med vores logo. Vi syntes, det var på tide at få en mere ensartet designprofil, så nu passer det hele lidt bedre sammen. Vi har også shoppet logovarer. Vi har indkøbt et antal notesbøger med DNF logo – som er blevet udleveret til årsmødedeltagerne – og tanken bag har været, at tilbyde et sted, hvor man kan samle alle sine notater fra møder og andet, som handler om narkolepsi. Vi har også indkøbt et antal kuglepenne, som vi har fået trykt vores web-adresse på – forhåbentlig kan de være med til at øge kendskabet til foreningen og udbrede kendskabet til vores hjemmeside. Sidst men ikke mindst har vi indkøbt nye forenings T-shirts. Smukke blå T-shirts med logo på brystet og en humoristisk taleboble med Z-er på ryggen. De fås både i dame og herre-modeller og kan ligesom notesbøgerne indkøbes hos Lene Poulsen.

Forskningsnyheder: T-celler og det Glymphatiske System

Det har været et fantastisk år på forskningsfronten! Et forskerteam med vores ynglingsforsker fra Glostrup Hospital, Birgitte Rahbek Kornum, i spidsen, har identificeret de T-celler som går til angreb på hypokretin og dermed endegyldigt bekræftet, at narkolepsi er en autoimmun sygdom. Det giver bl.a. nye muligheder for at forske i, hvordan man kan blokere for disse angreb og dermed forebygge sygdommen.

En anden dansker, Maiken Nedergaard, fra Rochester University Hospital i New York har kortlagt, hvordan hjernen renses for affaldsstoffer. Det har altid været en gåde idet der ikke er lymfekirtler i hjernen – og det er ellers dem som styrer rensning af resten af kroppen for affaldsstoffer. Rensesystemet i hjernen er blevet døbt ”Glymphatic system”. Nogle af jer har måske hørt om det i pressen. Det har ikke umiddelbart noget med narkolepsi at gøre, men vi er nogle som mener, det skal undersøges, om det kan være en del af forklaringen på overdreven dagtræthed, hukommelsesbesvær, automatikhandlinger m.v. De sidstnævnte er symptomer vi deler med bl.a. Alsheimer-, demenspatienter m.fl., hvor ophobning af affaldsstoffer i hjernen menes, at være en del af forklaringen på disse tilstande. Der er ikke belæg for at tro, det skulle give os større risiko for disse sygdomme, men det glympatiske system er kun effektivt når man sover, så det er nærliggende at mene, det må have betydning for os med vores dårlige søvnkvalitet.

Europæisk Narkolepsi Dag

I år var også året, hvor overlæge, chef for Søvnklinikken i Glostrup, Poul Jennum fik arrangeret, at konferencen i forbindelse med den årlige Europæiske Narkolepsi Dag skulle afholdes i København. Konferencen arrangeres af EU-NN, som er et Europæisk netværk af læger og forskere, som har fokus på narkolepsi. Det er en 2-dages konference, hvor den første dag går med at forskere og læger præsenterer viden, projekter og resultater for hinanden og interesserede patienter. Den anden dag kalder de Patient Dagen og der er det patientforeninger fra hele Europa som har ordet. DNF blev bedt om, at stå for at arrangere patientdagen og invitere Narkolepsiforeninger fra hele Europa – et projekt som lige kom flyvende ind fra højre i efteråret. Konferencen blev afviklet i København, sidste weekend d. 15.-16. marts og var særdeles lærerig, spændende og givende. Der vil komme artikler, noter og referater i Morfeus og på hjemmesiden i løbet af året. Det mest givende var næsten at opleve, at neurologer og forskere GERNE vil i dialog med patienterne og at vi faktisk har noget at byde ind med.

NÆSTE ÅR:

Som I kan læse, har det været et (alt for) travlt år – alle undtagen én i bestyrelsen har narkolepsi og det har kunne mærkes. Vi har derfor besluttet, at vi i år ikke søger midler til ekstra seminar o.lign., men at det fornuftige er, at få samlet op på det, som har lidt nød i år. Det betyder at vi vil fokusere vores kræfter på:

  •        Hjemmeside
  •        Morfeus
  •        Opdatere brochurer
  •        Sundhedsdage
  •        Næste årsmøde

- Og så have lidt tid og energi til det, som dukker op undervejs. Ikke mindst til at styrke kommunikationen til jer medlemmer…

God generalforsamling!

Venlige hilsner,

Margit Pindstofte

 

Nyheder

  • Kursusprogram for årsmødet 2017 Læs mere
  • Prisliste og info om tilmelding til årsmødet 2017 Læs mere
  • Indkaldelse til generalforsamling lørdag d. 11. marts 2017 Læs mere
Gå til nyhedsarkiv

HAR DU SPØRGSMÅL?

Ring til os på tlf.: 24 64 78 12